Hallo allemaal,
Tijdje stil geweest op m'n blog.
Niet stil in mijn hoofd, integendeel.....
Maar daar hebben we denk ik, gezien de corona crisis, allemaal wel een beetje last van.
De wereld om ons heen is zo veranderd, iedereen is zoekende hoe invulling te geven aan dit nieuwe bestaan.
En vandaar ook mijn titel "Eenzaam, maar niet alleen".
Op de één of andere manier voelt het voor mij als "kankerpatient" minder eenzaam.
Er zijn nu zo ontzettend veel mensen in hetzelfde schuitje; verstoken van sociale contacten, je familie alleen nog maar via een video verbinding zien, geen leuke activiteiten meer, vakanties die niet doorgaan etc. etc.
Het voelt voor mij een beetje als gedeelde smart is halve smart.
OK, ik ben er ziek bij, maar dat kan ik begrijpen, proberen althans.
En dan denk ik aan (demente) ouderen, mensen in instellingen.......deze situatie is dan toch bijna niet uit te leggen......
Gelukkig zijn er hartverwarmende acties, maar moeilijk blijft het.
Maar om op mezelf en het verloop van mijn kankerreis terug te komen, daar is dit blog tenslotte voor, ik heb eindelijk het gevoel dat ik weer een beetje begin te "landen".
De ergste AC kuren zijn achter de rug, inclusief de hobbels die me in het ziekenhuis deden belanden.
Zoals jullie weten, krijg ik nu 4 chemo kuren van steeds 3 behandelingen.
De eerste daarvan is een combi van Carboplatin en Taxol (inclusief medicijnen tegen de bijwerkingen) en de andere twee bestaan alleen uit Taxol (geen medicijnen nodig).
En in die medicijnen zat 'm nou volgens mij de kneep! (is mijn vermoeden)
Inderdaad goed werkzaam om vervelende bijwerkingen te verminderen, maar ik werd van één van die medicijnen ook zo depressief als een deur.
Kon alleen maar huilen, om het minste of geringste.
Dát was het moment dat ik toch maar maatschappelijk werk van het ziekenhuis heb ingeschakeld (wilde het eerst natuurlijk vooral zelf oplossen.....).
Helaas, ook hier was corona weer een spelbreker, want het contact mag alleen telefonisch. Terwijl ik juist het face to face met dit soort gesprekken fijn vind.
Maar goed, ik heb er wel wat aan. Het herinnert me aan mijn eigen valkuilen en ik mág af en toe verdrietig zijn. Het is gewoon een zwaar traject, wat het uiterste van je vergt, zowel lichamelijk als geestelijk.
Kortom, blij dat ik die stap toch gezet heb.
De afgelopen twee weken heb ik alleen die Taxol behandeling gekregen en de depressieve gevoelens namen godzijdank af!!!
Heel langzaam maakte de lusteloosheid plaats voor iets meer activiteit.
Nu moet ik nog leren doseren😉, het energielevel is en blijft laag.
Maar het gaat beter!
Had zelfs het initiatief genomen om me op te geven voor speciale oncologie fysiotherapie. Ik dacht daarmee twee vliegen in één klap te vangen. En je werkt onder deskundige begeleiding aan het verbeteren van je energie niveau én je hebt wat sociale contacten. Er zouden vier mensen in een groepje trainen.
Zoúden!! Want ook hier is nu geen sprake meer van.
De intake moest zelfs telefonisch, de groep is tot nader tijdstip opgeheven. Wel krijg ik binnenkort videolessen, maar ik had me toch een beetje verheugd op wat mensen om me heen.
Op advies van de fysiotherapeute ben ik nu op zoek naar een fiets home trainer
(wie oh wie heeft nog zo'n ding op zolder staan te verstoffen of misschien mag ik 'm tijdelijk lenen?). Tijdens het gewone fietsen ben ik vaak nog wat duizelig, niet echt handig in het verkeer.
Daarnaast de (logische) tips gekregen om mijn energie te doseren. Precies datgene wat ik vaak "vergeet". Niet op een "goede dag" 7 km wandelen en daarna totaal op apegapen liggen, maar liever 2x per dag een kleiner stukje. Tja, ik wéét het wel.......
Kortom, zeker in vergelijking met twee weken terug, voel ik me ietsies beter.
De bijwerkingen van de Taxol ( prikkelende handen en voeten en wat wat kortademigheid) worden niet erger, dus te doen.
Het enige wat ik echt heel graag terug zou willen, is mijn smaakvermogen!
Wat is dat vervelend zeg! Maar er is mij al gezegd dat het wel terugkomt, maar pas na de chemo's.
Voorlopig zit ik de rit uit. Net als iedereen de corona-rit uit moet zitten.
Uiteindelijk krabbelen we allemaal weer overeind. Vergt van ons allemaal veel geduld, laten we oog hebben voor de goede dingen die het ook brengt.
Zorg goed voor elkaar.
Ik ben superblij met mijn lieve Ton, nu mijn enige "life-line".
Wat zal het fijn zijn als de wereld zich hersteld heeft en iedereen de draad weer op kan pakken.
Mijn herstel zal waarschijnlijk ook nog wel een tijdje duren, daar moet ik "alleen" aan werken, maar de eenzaamheid zal verdreven zijn als corona onder controle is!
Ik vond dit een lastige blog, het is moeilijk om zulke verwarrende gedachten op "papier" te krijgen en de depri- gevoelens waren ook niet echt een bijdrage.
De inspiratie kwam ook pas afgelopen zondag nadat we Hiphop Stars 2020 hadden gekeken. Fien Vermeulen maakte indruk met haar optreden met het nummer " Het regent zonnestralen", over haar leven met en na de kanker.
https://www.youtube.com/watch?v=eU-tm4o-CUU&authuser=0
Lieverds, morgen gaat de Taxol er weer in en gaat mijn lijf weer hard aan het werk.
Het ga jullie goed, liefs Tan
dinsdag 24 maart 2020
dinsdag 10 maart 2020
Oponthoud, onderhoud en weer dóór!
Hallo allemaal,
Ik ben het een beetje kwijt wat ik wel of niet met jullie gedeeld heb.
Volgens mij had ik alleen via Facebook gemeld dat de chemo van woensdag 04 maart niet door ging.
Totaal onverwacht moet ik zeggen.
Vol goede moed hadden we de pré medicatie gehaald, ja ook van deze chemo variant kun je o.a misselijk worden.
Straks meer over dit nieuwe, nu nog onbekende chemo spook (misschien is 'ie wel heel lief voor me 🙏).
Maar goed, medicatie opgehaald, naar de afdeling, bedje toegewezen en het normale controleprogramma.
Bloeddruk OK, bloedwaardes OK (al is de HB te laag, maar die krijgt later z'n eigen onderhoudsbeurt), nog even temperatuur opnemen.........
U heeft 39 graden, voelt u zich niet ziek?
Nee dus, voel me kiplekker.
Doek van m'n hoofd , kale koppie even lucht geven, nog een keer meten, maar het is en blijft 39!
En dan start het hele circus weer! Geen chemo, maar onderzoek.
Bloed afnemen, nog een keer want deze is voor op kweek, urine onderzoek, bloed uit picc- lijn.
Kortom, weer een middag zoet, maar uiteindelijk als laatsten van de zaal onverrichter zake naar huis.
Wel met de afspraak dat ik me meld als ik vrijdag nog verhoging/ koorts heb.
Temperatuur was zeer wisselend, maar kwam helaas niet één keer onder de 38.5.
Met een 39 gr. op vrijdagochtend móest ik wel bellen. En wat ik al vermoedde, komt u maar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Alles in mij verzette zich hier tegen! Dat wordt een herhaling van zetten, er is nét eergisteren al onderzocht, de boel staat op kweek.......waarom dan nu weer????
Na overleg met de oncoloog; iedere bloedafname is ook maar een momentopname, maar jij hebt de regie over je lichaam.........voelde ik me toch min of meer gedwongen om me toch maar te melden op de EHBO.
Dat is nl de plek waar alle disciplines vertegenwoordigt zijn.
Snel aangekleed, tas ingepakt en de bus richting Alkmaar gepakt.
Ton was aan het werk.
Alles herhaalde zich, dit keer met een verpleegkundige die nog niet zo prik vaardig was en het bloed mocht niet uit de picclijn, dusssssss 😵
Wel een fijne arts- assistent, zij probeerde er vaart achter te zetten en zij was en bleef mijn aanspreekpunt. En dat heb ik ook wel 's anders meegemaakt, dat je echt 30 keer je verhaal kon vertellen..... Zij regelde ook nog een chirurg die even naar mijn onderkantje kwam kijken, die was tenslotte enorm aangetast door een schimmelinfectie. Hmmmmm, gezamenlijk vonden ze het beter als er ook nog een gynaecoloog naar zou kijken.
Verder nog longfoto's en een hartfilmpje, nou toen waren we er wel zo'n beetje.
Aangezien ik toch heel lang zou moeten wachten, had die fijne meedenkende arts-assistent bedacht dat ik dan net zo goed vandaag al de bloedtransfusie kon krijgen. Dit om mijn HB gehalte op te krikken.
Gelukkig kon dat op mijn "eigen" afdeling 430, oncologie.
Naar boven en het feit dat je daar bekende gezichten ziet is fijn al houdt het ook in dat je er vrij frequent bent.
Kon nog net een broodje mee eten en "surprise surprise", daar was Ton opeens.
Had z'n werk bus met collega even op straat achter gelaten en kwam mij even gedag zeggen. Dat was superfijn!
Daarna op naar de gynaecoloog, wel weer lekker lang wachten, maar ja ik word er ook maar tussen gepropt. Gelukkig geen inwendig onderzoek. Vind ik normaal gesproken nooit erg, maar nu in deze staat ietwat "gevoelig". Ik kreeg een verdovend zalfje (hoera!!! had ik die maar eerder gehad) en in april of zo nodig eerder , wil ze me terug zien.
Op deze manier kom ik wel op alle afdelingen van het ziekenhuis.
Terug naar oncologie, daar lag een wattenstaafje op me te wachten. Yep, influenza(en wat later bleek) corona onderzoek.
Inmiddels was het bijna 16.00 uur en daar kwamen mijn zakjes bloed, 2 stuks.
Blijkt dat dus een hele lange inlooptijd te hebben, per zakje twee uur.
Dat zou een latertje worden.......aangezien ik nog steeds verhoging had, hield ik er nog altijd rekening mee dat ik moest blijven.
Dat hoefde uiteindelijk niet, maar ik mocht nog wel meegenieten van zo'n overheerlijke ziekenhuis maaltijd.......ieewkk!
Wat liggen doezelen, proberen wat TV te kijken, maar toch weer weg zakken.
Vermoeiend hoor zo'n ziekenhuis dag. Uiteindelijk klaar om 20.30 uur.
Gelukkig kon ik opgehaald worden, dankbaar 💖 daarvoor! Want nu met de bus terug was toch wel wat "armoedig" geweest.
Blij dat ik weer thuis was!!
De volgende dag kwam Ton gelukkig weer, de zon scheen, dus er op uit!
Op zich voelde ik me best redelijk, dus naar het Amsterdamse bos in de hoop dat de Japanse kersentuin al in bloei zou staan. Nog 1 á 2 weekjes geduld, maar sommige takken kwamen al uit.
Tot een echte wandeling kwam het niet, m'n benen wilden niet mee doen. Maar ik heb heerlijk op een bankje in de zon gezeten, terwijl Ton lekker met zijn fototoestel in de weer was. En welk één feest, daarna bij grand café De Bosbaan genoten van een cappuchino (dát was lang geleden! wel eerder geprobeerd maar nu smaakte íe ook). Toen durfde deze "deardevil" ook wel een broodje kroket aan.......en idem! Zo lekker!
Begin er inmiddels (of eindelijk?) achter te komen dat mijn aangetaste smaakpapillen het beste met hartig overweg kunnen. Zoet is een no go, hoe aantrekkelijk iets er ook uitziet (en voorheen was ik echt een zoetekauw!), bij één hapje haak ik al af......
Zondag was, helaas, weer letterlijk een vermoeiende dag. Nog een stukje proberen te wandelen in het Berger bos. Niet vooruit te branden, lood in de benen en ik werd gewoon duizelig. Dus languit, koud en rillerig op de bank.
Het is wat het is, probeer ik tegenwoordig maar te denken (valt niet mee hoor).
Gisteren (maandag) belde de oncoloog en wat ik eerlijk gezegd al verwachtte; er kwam niks uit alle kweken en onderzoeken. Ondanks het feit dat mijn temperatuur nog niet onder de 38.3 is geweest, gaan we er toch vanuit dat morgen de nieuwe chemo kan starten.
Het gaat om de Carboplatin/ Paclitaxel variant. Duur 12 weken.
Deze kuur bestaat steeds uit een cyclus van drie.
De eerste dosis is een combinatie van beiden (waarbij de Carboplatin degene is die je in de smiezen moet houden).
De twee die daarna volgen bestaan alleen uit paclitaxel( oftewel Taxol, gemaakt uit taxusstruiken en daar hebben de meesten nagenoeg geen last van).
Al eerder tot de conclusie gekomen dat je garantie hebt tot de achterdeur, iedereen reageert anders.
Ik houd me stil en wacht af........
Laat alles vanaf nu eerst maar 'es "volgens het boekje" verlopen, geen oponthoud en gekkigheid meer onderweg.
Vier keer drie is twaalf....... en dat is meer dan genoeg!
Liefs Tan
Ik ben het een beetje kwijt wat ik wel of niet met jullie gedeeld heb.
Volgens mij had ik alleen via Facebook gemeld dat de chemo van woensdag 04 maart niet door ging.
Totaal onverwacht moet ik zeggen.
Vol goede moed hadden we de pré medicatie gehaald, ja ook van deze chemo variant kun je o.a misselijk worden.
Straks meer over dit nieuwe, nu nog onbekende chemo spook (misschien is 'ie wel heel lief voor me 🙏).
Maar goed, medicatie opgehaald, naar de afdeling, bedje toegewezen en het normale controleprogramma.
Bloeddruk OK, bloedwaardes OK (al is de HB te laag, maar die krijgt later z'n eigen onderhoudsbeurt), nog even temperatuur opnemen.........
U heeft 39 graden, voelt u zich niet ziek?
Nee dus, voel me kiplekker.
Doek van m'n hoofd , kale koppie even lucht geven, nog een keer meten, maar het is en blijft 39!
En dan start het hele circus weer! Geen chemo, maar onderzoek.
Bloed afnemen, nog een keer want deze is voor op kweek, urine onderzoek, bloed uit picc- lijn.
Kortom, weer een middag zoet, maar uiteindelijk als laatsten van de zaal onverrichter zake naar huis.
Wel met de afspraak dat ik me meld als ik vrijdag nog verhoging/ koorts heb.
Temperatuur was zeer wisselend, maar kwam helaas niet één keer onder de 38.5.
Met een 39 gr. op vrijdagochtend móest ik wel bellen. En wat ik al vermoedde, komt u maar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Alles in mij verzette zich hier tegen! Dat wordt een herhaling van zetten, er is nét eergisteren al onderzocht, de boel staat op kweek.......waarom dan nu weer????
Na overleg met de oncoloog; iedere bloedafname is ook maar een momentopname, maar jij hebt de regie over je lichaam.........voelde ik me toch min of meer gedwongen om me toch maar te melden op de EHBO.
Dat is nl de plek waar alle disciplines vertegenwoordigt zijn.
Snel aangekleed, tas ingepakt en de bus richting Alkmaar gepakt.
Ton was aan het werk.
Alles herhaalde zich, dit keer met een verpleegkundige die nog niet zo prik vaardig was en het bloed mocht niet uit de picclijn, dusssssss 😵
Wel een fijne arts- assistent, zij probeerde er vaart achter te zetten en zij was en bleef mijn aanspreekpunt. En dat heb ik ook wel 's anders meegemaakt, dat je echt 30 keer je verhaal kon vertellen..... Zij regelde ook nog een chirurg die even naar mijn onderkantje kwam kijken, die was tenslotte enorm aangetast door een schimmelinfectie. Hmmmmm, gezamenlijk vonden ze het beter als er ook nog een gynaecoloog naar zou kijken.
Verder nog longfoto's en een hartfilmpje, nou toen waren we er wel zo'n beetje.
Aangezien ik toch heel lang zou moeten wachten, had die fijne meedenkende arts-assistent bedacht dat ik dan net zo goed vandaag al de bloedtransfusie kon krijgen. Dit om mijn HB gehalte op te krikken.
Gelukkig kon dat op mijn "eigen" afdeling 430, oncologie.
Naar boven en het feit dat je daar bekende gezichten ziet is fijn al houdt het ook in dat je er vrij frequent bent.
Kon nog net een broodje mee eten en "surprise surprise", daar was Ton opeens.
Had z'n werk bus met collega even op straat achter gelaten en kwam mij even gedag zeggen. Dat was superfijn!
Daarna op naar de gynaecoloog, wel weer lekker lang wachten, maar ja ik word er ook maar tussen gepropt. Gelukkig geen inwendig onderzoek. Vind ik normaal gesproken nooit erg, maar nu in deze staat ietwat "gevoelig". Ik kreeg een verdovend zalfje (hoera!!! had ik die maar eerder gehad) en in april of zo nodig eerder , wil ze me terug zien.
Op deze manier kom ik wel op alle afdelingen van het ziekenhuis.
Terug naar oncologie, daar lag een wattenstaafje op me te wachten. Yep, influenza(en wat later bleek) corona onderzoek.
Inmiddels was het bijna 16.00 uur en daar kwamen mijn zakjes bloed, 2 stuks.
Blijkt dat dus een hele lange inlooptijd te hebben, per zakje twee uur.
Dat zou een latertje worden.......aangezien ik nog steeds verhoging had, hield ik er nog altijd rekening mee dat ik moest blijven.
Dat hoefde uiteindelijk niet, maar ik mocht nog wel meegenieten van zo'n overheerlijke ziekenhuis maaltijd.......ieewkk!
Wat liggen doezelen, proberen wat TV te kijken, maar toch weer weg zakken.
Vermoeiend hoor zo'n ziekenhuis dag. Uiteindelijk klaar om 20.30 uur.
Gelukkig kon ik opgehaald worden, dankbaar 💖 daarvoor! Want nu met de bus terug was toch wel wat "armoedig" geweest.
Blij dat ik weer thuis was!!
De volgende dag kwam Ton gelukkig weer, de zon scheen, dus er op uit!
Op zich voelde ik me best redelijk, dus naar het Amsterdamse bos in de hoop dat de Japanse kersentuin al in bloei zou staan. Nog 1 á 2 weekjes geduld, maar sommige takken kwamen al uit.
Tot een echte wandeling kwam het niet, m'n benen wilden niet mee doen. Maar ik heb heerlijk op een bankje in de zon gezeten, terwijl Ton lekker met zijn fototoestel in de weer was. En welk één feest, daarna bij grand café De Bosbaan genoten van een cappuchino (dát was lang geleden! wel eerder geprobeerd maar nu smaakte íe ook). Toen durfde deze "deardevil" ook wel een broodje kroket aan.......en idem! Zo lekker!
Begin er inmiddels (of eindelijk?) achter te komen dat mijn aangetaste smaakpapillen het beste met hartig overweg kunnen. Zoet is een no go, hoe aantrekkelijk iets er ook uitziet (en voorheen was ik echt een zoetekauw!), bij één hapje haak ik al af......
Zondag was, helaas, weer letterlijk een vermoeiende dag. Nog een stukje proberen te wandelen in het Berger bos. Niet vooruit te branden, lood in de benen en ik werd gewoon duizelig. Dus languit, koud en rillerig op de bank.
Het is wat het is, probeer ik tegenwoordig maar te denken (valt niet mee hoor).
Gisteren (maandag) belde de oncoloog en wat ik eerlijk gezegd al verwachtte; er kwam niks uit alle kweken en onderzoeken. Ondanks het feit dat mijn temperatuur nog niet onder de 38.3 is geweest, gaan we er toch vanuit dat morgen de nieuwe chemo kan starten.
Het gaat om de Carboplatin/ Paclitaxel variant. Duur 12 weken.
Deze kuur bestaat steeds uit een cyclus van drie.
De eerste dosis is een combinatie van beiden (waarbij de Carboplatin degene is die je in de smiezen moet houden).
De twee die daarna volgen bestaan alleen uit paclitaxel( oftewel Taxol, gemaakt uit taxusstruiken en daar hebben de meesten nagenoeg geen last van).
Al eerder tot de conclusie gekomen dat je garantie hebt tot de achterdeur, iedereen reageert anders.
Ik houd me stil en wacht af........
Laat alles vanaf nu eerst maar 'es "volgens het boekje" verlopen, geen oponthoud en gekkigheid meer onderweg.
Vier keer drie is twaalf....... en dat is meer dan genoeg!
Liefs Tan
maandag 2 maart 2020
Geen bericht.......Goed bericht......
- Dat bovenstaande titel meestal klopt, maar nu niet
- Dat dit een heel ongefilterd blog is......
- Dat de laatste dubbele chemo hoge verwachtingen schiep, misselijkheid viel mee en energielevel bleef redelijk
- Dat het venijn 'm in de staart zat
- Dat ik na onze energieke duinwandeling van dinsdag 25/02 volledig ingestort ben
- Dat het niet alleen lichamelijk was, maar ook geestelijk
- Dat ik niks ga verbloemen, maar heel eerlijk ga zijn
- Dat al mijn vorige blogs nog positiviteit en hoop bevatten
- Dat dit blog gewoon één bak ellende over jullie heen stort
- Dat ik géén medelijden of positief bedoelde feedback/ adviezen wil, "je zou 'es zus of zo, heb je dat al geprobeerd, joh aan alles komt een end"
- Dat ik dat soort dingen zelf ook wel weet, maar als je er middenin zit, werkt het alleen maar averechts
- Dat ik de afgelopen week écht niet "sterk" was en nu zeker weet dat ik niet goed ben in ziek-zijn
- Dat dit gewoon ECHT ruk was
- Dat je hele lijf zeer doet
- Dat je van ellende niet weet hoe je vooruit moet komen
- Dat je het alleen maar koud hebt
- Dat onder de douche gaan al een hele exercitie is
- Dat je "gewoon" depressief bent en dat zelfs van de bank afkomen al zwaar is
- Dat een tekening maken, een boekje lezen of whatever onuitvoerbaar is
- Dat je alleen maar paniek huilbuien hebt
- Dat naast die huilbuien je ogen continue incontinent zijn
- Dat je je heel alleen en eenzaam voelt, maar ook de fut niet hebt om iemand te bellen
- Dat jullie het niet moeten laten om contact met me te zoeken, als het niet uitkomt kan ik tegenwoordig heel eerlijk zijn
- Dat je als een soort hondje in je mand kruipt
- Dat je lieve "alles" Ton prompt die dagen moet werken en zich daardoor ook machteloos voelt
- Dat het eten & drinken nu gewoon écht vies is en alles wat ik normaal tijdens m'n chemo's nog wel naar binnen kreeg, me nu deed kokhalzen
- Dat de dagen voorbij kruipen
- Dat ik iedere avond weer opgelucht ben dat ik een dag kan afvinken
- Dat ik dankbaar gebruik maak van de Oxazepam, waardoor je in ieder geval 8 uur ongecompliceerde BAM slaap krijgt
- Dat ik er op de koop toe ook nog een schimmelinfectie bij kreeg, sorry heren "vrouwendingetje". Normaal gesproken zalfje erop en erin; klaar!
- Dat het nu bijna ondraaglijk is
- Dat het komt omdat mijn slijmvliezen aangetast zijn
- Dat ik jullie verdere details zal besparen, maar de pijn én de jeuk maar lastig weg te puffen zijn
- Dat ik met de moed der wanhoop op pad moest om medicatie te halen
- Dat ik na deze enorme dip langzaam weer overeind krabbel
- Dat deze hele dip "maar" 5 dagen geduurd heeft, maar het voelde als een volle maand
- Dat ik vandaag zelfs niets tegen de misselijkheid heb hoeven innemen
- Dat er dus toch weer een sprankje hoop is
- Dat mijn vertrouwen in mijn lijf een enorme deuk heeft opgelopen
- Dat mijn bloedwaardes nog te laag zijn voor de komende chemo op woensdag 04/03
- Dat we op de dag zelf eerst bloed bepalen en dan kijken of het door kan gaan
- Dat ik bijna de moed had opgegeven, maar dat ik nu toch de hoop durf uit te spreken dat de Tan die jullie kennen weer een beetje bij beetje terugkomt
- Dat ik tot slot nog 1x met nadruk wil zeggen dat alle goed bedoelde adviezen me nu alleen maar opstandig, verdrietig, boos én onmachtig maken
- Dat er maar één is die dit moet zien te fixen en dat ben IK!!!
- Dat jullie dat niet verkeerd moeten opvatten, want steun, aandacht, liefde en meeleven blijven onontbeerlijk!!!!
- Dat ik er toch maar mooi weer een blog heb weten uit te persen ;)
Liefs Tan
- Dat dit een heel ongefilterd blog is......
- Dat de laatste dubbele chemo hoge verwachtingen schiep, misselijkheid viel mee en energielevel bleef redelijk
- Dat het venijn 'm in de staart zat
- Dat ik na onze energieke duinwandeling van dinsdag 25/02 volledig ingestort ben
- Dat het niet alleen lichamelijk was, maar ook geestelijk
- Dat ik niks ga verbloemen, maar heel eerlijk ga zijn
- Dat al mijn vorige blogs nog positiviteit en hoop bevatten
- Dat dit blog gewoon één bak ellende over jullie heen stort
- Dat ik géén medelijden of positief bedoelde feedback/ adviezen wil, "je zou 'es zus of zo, heb je dat al geprobeerd, joh aan alles komt een end"
- Dat ik dat soort dingen zelf ook wel weet, maar als je er middenin zit, werkt het alleen maar averechts
- Dat ik de afgelopen week écht niet "sterk" was en nu zeker weet dat ik niet goed ben in ziek-zijn
- Dat dit gewoon ECHT ruk was
- Dat je hele lijf zeer doet
- Dat je van ellende niet weet hoe je vooruit moet komen
- Dat je het alleen maar koud hebt
- Dat onder de douche gaan al een hele exercitie is
- Dat je "gewoon" depressief bent en dat zelfs van de bank afkomen al zwaar is
- Dat een tekening maken, een boekje lezen of whatever onuitvoerbaar is
- Dat je alleen maar paniek huilbuien hebt
- Dat naast die huilbuien je ogen continue incontinent zijn
- Dat je je heel alleen en eenzaam voelt, maar ook de fut niet hebt om iemand te bellen
- Dat jullie het niet moeten laten om contact met me te zoeken, als het niet uitkomt kan ik tegenwoordig heel eerlijk zijn
- Dat je als een soort hondje in je mand kruipt
- Dat je lieve "alles" Ton prompt die dagen moet werken en zich daardoor ook machteloos voelt
- Dat het eten & drinken nu gewoon écht vies is en alles wat ik normaal tijdens m'n chemo's nog wel naar binnen kreeg, me nu deed kokhalzen
- Dat de dagen voorbij kruipen
- Dat ik iedere avond weer opgelucht ben dat ik een dag kan afvinken
- Dat ik dankbaar gebruik maak van de Oxazepam, waardoor je in ieder geval 8 uur ongecompliceerde BAM slaap krijgt
- Dat ik er op de koop toe ook nog een schimmelinfectie bij kreeg, sorry heren "vrouwendingetje". Normaal gesproken zalfje erop en erin; klaar!
- Dat het nu bijna ondraaglijk is
- Dat het komt omdat mijn slijmvliezen aangetast zijn
- Dat ik jullie verdere details zal besparen, maar de pijn én de jeuk maar lastig weg te puffen zijn
- Dat ik met de moed der wanhoop op pad moest om medicatie te halen
- Dat ik na deze enorme dip langzaam weer overeind krabbel
- Dat deze hele dip "maar" 5 dagen geduurd heeft, maar het voelde als een volle maand
- Dat ik vandaag zelfs niets tegen de misselijkheid heb hoeven innemen
- Dat er dus toch weer een sprankje hoop is
- Dat mijn vertrouwen in mijn lijf een enorme deuk heeft opgelopen
- Dat mijn bloedwaardes nog te laag zijn voor de komende chemo op woensdag 04/03
- Dat we op de dag zelf eerst bloed bepalen en dan kijken of het door kan gaan
- Dat ik bijna de moed had opgegeven, maar dat ik nu toch de hoop durf uit te spreken dat de Tan die jullie kennen weer een beetje bij beetje terugkomt
- Dat ik tot slot nog 1x met nadruk wil zeggen dat alle goed bedoelde adviezen me nu alleen maar opstandig, verdrietig, boos én onmachtig maken
- Dat er maar één is die dit moet zien te fixen en dat ben IK!!!
- Dat jullie dat niet verkeerd moeten opvatten, want steun, aandacht, liefde en meeleven blijven onontbeerlijk!!!!
- Dat ik er toch maar mooi weer een blog heb weten uit te persen ;)
Liefs Tan
woensdag 19 februari 2020
Blog van de Hoop
Hallo allemaal,Na ruim 7 dagen beroerd zijn, krabbel ik sinds zaterdag 15/02 weer een beetje op . Misselijkheid op de achtergrond aanwezig, maar ik heb zin om eropuit te gaan.
Helaas nét 1 dagje te laat, want vrijdag de 14e stond nog een theaterbezoek naar De Vest gepland.'s Middags zat ik nog vol plannen, misschien kunnen we daar wel eten, zijn we lekker op tijd om de auto kwijt te kunnen (er was nl. ook een soort lichtjeswandeling door de stad) en als het halverwege de voorstelling echt niet lukt, kunnen we d'r altijd nog tussenuit piepen.
Tja, nog even geduld Tan. Wederom nam Johan, Ton zijn broer, mijn plaats in. De mannen hebben in ieder geval een vermakelijke avond gehad en ík een verrassing de volgende dag.
Ton had voor mij het boek van de cabaratiere Janneke de Bijl gekocht, inclusief een opdracht voorin!
 |
| .....Liefde...... |
Maar zoals gezegd, vanaf zaterdag zin om wat te ondernemen én een enorme trek in een patatje!!! Dus wat doe je dan, naar het Egmonder strand. Vanaf de reddingsbrigade naar bad Noord gelopen en daar omhoog (ik wist natuurlijk dat daar de frietkraam zat 😂).
Op de strandopgang realiseerde ik me dat het maar goed is dat we de wintersport geannuleerd hadden, dit was al een uitdaging an sich. Maar boven wacht de patat. Heerlijk krokant door laten bakken, en hoewel Ton er af en toe eentje met verlof pikte, heb ik dat hele bakje leeg gegeten. Zo, afvinken!
Smaakte weliswaar ,zoals alles wat met mijn smaakbeleving te maken heeft, anders dan anders, maar GenietMomentje!
Gezien de tegenwind terug over de boulevard.
Aangezien Neil net de sleutel had gekregen van z'n eerste zelfstandige woonruimte, besloten we daar ook nog even langs te gaan.
Eerlijk is eerlijk, daarna was het het ook wel weer een beetje klaar voor Tanja.
Zondag gaat Ton klussen bij Neil en stort ik me op allerlei administratieve klusjes, tja kanker of niet, er zijn dingen die moeten gebeuren.
Enorm, wat zal ik zeggen, "naar" weer.......dus 's middags even naar Marleen, Mies en Floor. Altijd fijn! Thijs had ik eerder deze week al weer in mijn armen gesloten, maar hij was er nu ook.
De rest van de week beetje in en om het het huis tutten, ik houd mezelf wel bezig. Het energielevel is dusdanig gestegen dat er zelfs 2x daags een loopje inzit! Dat ik daarbij ingehaald wordt door een bejaard echtpaar.......soit!
Terwijl ik dit typ ben ik net terug uit het ziekenhuis, bloedafname.
Hetgeen altijd betekent dat de volgende chemo naderbij komt......
Deed die stomme picc-lijn het niet! Verpleegkundige kon hem wel doorspoelen maar hij leverde geen bloed 😦 Hmmmmmm, wat dát nou weer te betekenen heeft......volgens hem kwam dat wel vaker voor, dan zit íe tegen een vat aan ofzo......( wie mij een béétje kent, weet dat dit voor mij voldoende is om er tóch over te gaan piekeren).
Maar ik heb dit blog "Hoop" genoemd, dus........Tan let it go,komt vast goed.
Ik heb al diverse chauffeurs gehad, maar vandaag was Vienna aan de beurt. Thanxxx, leuke vakantiebesteding hé?!
Maar goed, nog twee dagen te gaan tot chemo nummer 4.
En 🎈🎉🎈hoera, hoera, hoera dat is een mijlpaal!
Is nl. de laatste van de serie dubbele chemo's, waarvan ik zowat alle bijwerkingen heb meegepikt die er zijn.
Als deze er vrijdag in zit, is stap 1 gezet!!!!!
Alles in de hoop dat de daaropvolgende 12 wekelijkse chemo kuren beter te behappen zijn, duim met me mee alsjeblieft!
Dit blog heb ik gemakshalve (en OK, ook een beetje uit verveling) maar vast geschreven, vanaf vrijdag ben ik aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid, toch beroerd. Klinkt weinig hoopvol, weet ik, maar ja drie eerdere ervaringen......
Voor iedereen die vakantie heeft, geniet ervan en ben je gewoon aan het werk, geniet er net zo hard van!
Liefs Tan
zaterdag 15 februari 2020
Onwerkelijkheid, even gewoon voor mezelf.......
Omdat ik dit blog ook bijhoud voor "later"....
Later als ik weer normaal Tan kan zijn.
Vooropgesteld; ik voel niets van gevoelens van "waarom ik, het is oneerlijk".
Niets van dat al! Het is gewoon domme pech!
Maar deze regels zijn voor mezelf, omdat ik mezelf zo mis.
Het is vanaf 06-12-2019 (de diagnose dag) mijn dagelijkse werkelijkheid met alle gevolgen van dien.
Ik kan ze lekker van me af schrijven en delen in mijn blogs.
Krijg superlieve ondersteunende en positieve reacties.
Maar er blijft één grote MAAR...........ik ben mezelf zo kwijt!
Deze accepterende, berustende, gelaten, energieloze, fysiek beperkte Tan,lijkt in het niets op de persoon die ik wás!
Merk dat ik , ondanks dat ik vaak een andere indruk geef, behoorlijk ongeduldig kan zijn.......dáár schrok ik nog het meeste van tijdens het "slecht- nieuws-gesprek', dat het 1 (één!!!) jaar gaat duren!!!!
Ik ga het doen, ik ga het flikken, maar manmanman wat zou ik nu op dit moment weer es lekker uit de band willen springen! Op m'n fiets stappen, naar de duinen, rondje rennen, gek doen, lekker in m'n huis klussen, drukdrukdruk zijn, balen dat ik het zo druk heb, weer mee kunnen naar het theater (al 2x m'n plaats aan iemand anders moeten afstaan),mijn zelfstandigheid, mijn snelheid, keihard lachen, zin in de lente hebben, naar Woodstock (het op een zuipen zetten, hihi), dansen, shoppen,voeten in het zand, genieten , Ton weer als volwaardige partner naast me ipv mantelzorger, dat al het eten smaakt, slapen zonder slaappillen, GEEN misselijkheid!
Kortom; de lijst is onuitputtelijk!
Dit is géén klaagzang, maar ik mis de Tan die ik was en die ik (ja, ik hoor jullie opbeurende woorden al....) heus wel weer zal worden, maar voor nu zal ik moeten accepteren dat mijn leven een enorme wending heeft genomen en het is "pas" 2 maanden en 9 dagen zo.
Dát en het feit dat ik niet zo ben maakt het zo onwerkelijk!!!
Later als ik weer normaal Tan kan zijn.
Vooropgesteld; ik voel niets van gevoelens van "waarom ik, het is oneerlijk".
Niets van dat al! Het is gewoon domme pech!
Maar deze regels zijn voor mezelf, omdat ik mezelf zo mis.
Het is vanaf 06-12-2019 (de diagnose dag) mijn dagelijkse werkelijkheid met alle gevolgen van dien.
Ik kan ze lekker van me af schrijven en delen in mijn blogs.
Krijg superlieve ondersteunende en positieve reacties.
Maar er blijft één grote MAAR...........ik ben mezelf zo kwijt!
Deze accepterende, berustende, gelaten, energieloze, fysiek beperkte Tan,lijkt in het niets op de persoon die ik wás!
Merk dat ik , ondanks dat ik vaak een andere indruk geef, behoorlijk ongeduldig kan zijn.......dáár schrok ik nog het meeste van tijdens het "slecht- nieuws-gesprek', dat het 1 (één!!!) jaar gaat duren!!!!
Ik ga het doen, ik ga het flikken, maar manmanman wat zou ik nu op dit moment weer es lekker uit de band willen springen! Op m'n fiets stappen, naar de duinen, rondje rennen, gek doen, lekker in m'n huis klussen, drukdrukdruk zijn, balen dat ik het zo druk heb, weer mee kunnen naar het theater (al 2x m'n plaats aan iemand anders moeten afstaan),mijn zelfstandigheid, mijn snelheid, keihard lachen, zin in de lente hebben, naar Woodstock (het op een zuipen zetten, hihi), dansen, shoppen,voeten in het zand, genieten , Ton weer als volwaardige partner naast me ipv mantelzorger, dat al het eten smaakt, slapen zonder slaappillen, GEEN misselijkheid!
Kortom; de lijst is onuitputtelijk!
Dit is géén klaagzang, maar ik mis de Tan die ik was en die ik (ja, ik hoor jullie opbeurende woorden al....) heus wel weer zal worden, maar voor nu zal ik moeten accepteren dat mijn leven een enorme wending heeft genomen en het is "pas" 2 maanden en 9 dagen zo.
Dát en het feit dat ik niet zo ben maakt het zo onwerkelijk!!!
dinsdag 11 februari 2020
Emo-chemo en bijwerken
Hallo allemaal,
Zo, da's even wennen, weer achter de laptop.
Maar m'n koppie doet het weer redelijk, daarover straks meer, eerst maar het ziekenhuisverhaal afmaken.
Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, van donderdag 30/01 t/m vrijdag 06/02 (leve mijn tijdlijn boekje!).
De reden dat ik zo lang moest blijven lag in het feit dat de koorts maar aanhield, ik op gezette tijden koude rillingen had en de oorzaak niet te achterhalen viel.
Chemo's toedienen aan iemand met koorts is geen goed idee, dus tot 2x toe uitgesteld.
Van de antibiotica afgehaald, wéér bloedonderzoeken en ondertussen diende er zich een stekende hoofdpijn (écht van die seconde flitsen die je even doen verkrimpen), maar met een regelmatige dosis paracetamol was dat te doen.
Bye the way; klein geheimpje.......dat video'tje dat ik FB had gepost over het simulatie fietsen op Java,was ook écht maar een indruk van hoe het kán. Na het opnemen van het filmpje stortte ik zowat neer. Maar wel leuk voor later.
Ondanks de niet aflatende zorg van de verpleegkundigen (HULDE!!!); het ziekenhuisleven sucks!
Zoveel zieke mensen, ieder met zijn eigen problematiek. Aanslagen op je gehoor, reuk (!!!) en doorlopende bezoekuren kunnen heel vervelend zijn.
Maar goed, hoewel het nooit went, probeer je er toch maar wat van te maken.
Zelfs een keer met Ton naar buiten geweest, ik werd gek van die bedompte binnenlucht!
Regelmatig wandelde ik een beetje over de afdeling of zat ik in de visitekamer, daar had je een prachtig uitzicht over het centrum van Alkmaar.
Daar mocht ik ook mijn telefonisch gesprek voeren met de bedrijfsarts👿.
Ik voel nu nog mijn machteloosheid tegen zoveel onvermogen tot luisteren. Ik heb echt heel duidelijk aangegeven dat ik geen griepje heb, dat ik zeer beroerd lig te zijn in het ziekenhuis, ik amper kan praten, en dit gesprek graag zo kort mogelijk wil houden!
"Goed mevrouw, dan beginnen we even met de intake", waarin ik moest vertellen waar mijn werk uit bestond.......ja duh, ik geef les aan kleuters.
"Kunt u een dag beschrijven mevrouw, wat u naast het lesgeven al zoal doet".....je begrijpt; hier haakte ik al af. Ondertussen was er een verpleegkundige bij me komen zitten en die zag wel dat ik het er wel moeilijk mee had. Nogmaals gaf ik aan dat dit gesprek niet mijn prioriteit had. Mijn focus ligt op beter worden, uit het ziekenhuis komen, verder kunnen met mijn behandeling tegen een kwaadaardige Triple Negatief Kanker!!!!!
"Goed mevrouw, slaan we dit stukje over toe een volgende keer".....SLIK!
De man wil verder met hoe ik mijn werk ervaar, of ik er plezier in heb, of ik een leuk team heb, blablablabla.
En toen brak ik; snikkend probeerde ik hem luid en duidelijk te verstaan te geven dat IK dit gesprek niet wil! Laat me met rust en laat mij mijn ziekte te lijf gaan.
Wat een enorme...........
Afijn, 30 minuten energie verspild! Ik heb gezegd hem niet te meer te willen spreken tot de chemo's achter de rug zijn, dus rond begin juni mag ik me weer op zijn belangstelling verheugen.
Jullie snappen misschien wel dat ik daarna even heel hard bij m'n lieve verpleegkundige heb zitten uithuilen.
Ik wilde dit verhaal eigenlijk helemaal niet in m'n blog zetten, maar het vliegt er nu zomaar uit. Sorry, extraatje.
Wat natuurlijk écht belangrijk was, waar komt de koorts vandaan? En die steken in mijn hoofd die zinden mij absoluut niet!
Kortom; tijd voor een MRI rondje.
Had al wel een PET scan gehad en in al mijn onschuld dacht ik dat dit ook zoiets was.
Inderdaad, je gaat in een buis. "Bent u claustrofobisch mevrouw"?
Nee hoor. Totdat je een soort masker vastgezet krijgt op je hoofd en een koptelefoon, waar niet de beloofde muziek op te horen was, maar een complete bouwplaats. Trillen, boren, jekkeren, heien en wat al niet meer.
Twee sessies zouden plaatsvinden, eerst een gewone, daarna één met contrastvloeistof. Ik bood al gedienstig mijn picc-lijn arm aan, maar daar hadden zij nog geen cursus voor gevolgd. En daar zijn ze weer, mijn helden van de oncologie afdeling. M. kwam naar beneden gesneld, vroeg om een koppelkraantje wat er niet was, M weer op een holletje naar boven en de boel aangekoppeld. Dankjewel lieve M.
OK, gaan nu met die banaan.Geen idee hoe lang het zou duren, maar 30 minuten is best lang.Ogen dicht, focus op leuke dingen, nee ik heb géén jeuk bij m'n neus, focus verleggen op voeten, die wél mogen bewegen.
Daarna volgde nog een korte sessie met contrastvloeistof en die duurde gelukkig maar 10 minuten.
Zucht, ook weer afvinken.
Uitslag was godzijdank goed en verklaarde zowel koorts als stekende koppijn.
Er loopt een spier vanuit je onderkaak (waar mijn kies zich ooit bevond) achter je oor langs je slaap in. Genezing van die kies-plek duurde gewoon heel lang. Allerallerbelangrijkste; geen abcessen of spontaan ontstane tumoren te zien!
Er komt een eind in het zicht, vrijdag ben ik koortsvrij en de artsen besluiten dat de chemo er nu echt in moet en kán!
Hoewel ik een beetje opzie tegen de bijwerkingen straks in mijn nog ietwat slappe conditie, ben ik blij dat we verder kunnen!
Na de chemo naar huis!!!!!!! Zó enorm fijn! Duizend keer liever thuis beroerd.
Jeetje, wat een lap tekst😌, maar het lucht weer zo lekker op.
Aanvankelijk dacht ik dat het chemo spookje zich aardig gedeisd hield(op de gebruikelijke zaken na natuurlijk, stel je voor!).
Maar dit keer keer had íe wat jankebalkjes meegenomen.
Bij het minste geringste liep ik vanuit het niets te snotteren. Kon zomaar zijn omdat de wolken zo mooi langs de maan schoten, of een liefdevol zelfgemaakt bouillonnetje, of een foto van "vroeger" toen alles nog normaal was, een lief woord, een aai over m'n kale bol van Ton, zijn niet aflatende zorg........Langzaamaan kwam ik weer een beetje met m'n voetjes op de aarde.
Nou ja, aarde?????
Tijdens m'n eerste voorzichtige "wandeling" leek ik op een 80- jarige die d'r rollator kwijt was, of een ietwat dronken ontsnapte mevrouw uit Willibrordus (GGZ instelling hier om de hoek).
Zoals ik /we inmiddels geleerd hebben, alles gaat over (kost alleen zo reteveel geduld).
Ondertussen toch nog wat kleine kwaaltjes erbij gekregen;
- fijne motoriek is even weg???? Hûh, kon bijna mijn eigen handschrift niet meer lezen
- heb een soort van mummie-handjes, totaal verschrompeld met heeeeel veel dunne lijntjes en niet tegen aan te smeren
- rare branderige voeten
- en last but not least, een chemobrein. Dat uit zich in wat lastig uit m'n woorden komen, dingen vergeten, veel oh ja momenten en een concentratievermogen van 0
Nou ja,je kan er 100 mee worden.
Lieve mensen, ik ga ermee stoppen voor vandaag. Al veel meer getypt dan ik van plan was. Nu nog alle typefouten eruit halen (chemobrein hé , moeite om de letters in de juiste volgorde te zetten).
Tot slot, ik kreeg van Ton het boek De Wondereik en andere sprookjes. Vorig jaar samen de voorstelling van Harrie Jekkers gezien (je weet wel, die met die lekkere Haagse tongval, Google maar), waarin dit sprookje voorkwam. Prachtig! Over een eigenzinnig eikje dat zich niet de les laat lezen, zichzelf blijft en bewijst een overlever te zijn. Tip voor collega's met iets oudere kinderen.
Nu écht het allerallerlaatse, op verzoek een foto van Tan mét pruik. Heb 'm daarna snel weer afgedaan, want kriebelt als een gek.
Lieverds, met dank aan de extra medicatie kom ik deze chemo ook wel weer te boven en deze komt nooit meer terug!
Liefs Tan
Zo, da's even wennen, weer achter de laptop.
Maar m'n koppie doet het weer redelijk, daarover straks meer, eerst maar het ziekenhuisverhaal afmaken.
Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, van donderdag 30/01 t/m vrijdag 06/02 (leve mijn tijdlijn boekje!).
De reden dat ik zo lang moest blijven lag in het feit dat de koorts maar aanhield, ik op gezette tijden koude rillingen had en de oorzaak niet te achterhalen viel.
Chemo's toedienen aan iemand met koorts is geen goed idee, dus tot 2x toe uitgesteld.
Van de antibiotica afgehaald, wéér bloedonderzoeken en ondertussen diende er zich een stekende hoofdpijn (écht van die seconde flitsen die je even doen verkrimpen), maar met een regelmatige dosis paracetamol was dat te doen.
Bye the way; klein geheimpje.......dat video'tje dat ik FB had gepost over het simulatie fietsen op Java,was ook écht maar een indruk van hoe het kán. Na het opnemen van het filmpje stortte ik zowat neer. Maar wel leuk voor later.
Ondanks de niet aflatende zorg van de verpleegkundigen (HULDE!!!); het ziekenhuisleven sucks!
Zoveel zieke mensen, ieder met zijn eigen problematiek. Aanslagen op je gehoor, reuk (!!!) en doorlopende bezoekuren kunnen heel vervelend zijn.
Maar goed, hoewel het nooit went, probeer je er toch maar wat van te maken.
Zelfs een keer met Ton naar buiten geweest, ik werd gek van die bedompte binnenlucht!
Regelmatig wandelde ik een beetje over de afdeling of zat ik in de visitekamer, daar had je een prachtig uitzicht over het centrum van Alkmaar.
Daar mocht ik ook mijn telefonisch gesprek voeren met de bedrijfsarts👿.
Ik voel nu nog mijn machteloosheid tegen zoveel onvermogen tot luisteren. Ik heb echt heel duidelijk aangegeven dat ik geen griepje heb, dat ik zeer beroerd lig te zijn in het ziekenhuis, ik amper kan praten, en dit gesprek graag zo kort mogelijk wil houden!
"Goed mevrouw, dan beginnen we even met de intake", waarin ik moest vertellen waar mijn werk uit bestond.......ja duh, ik geef les aan kleuters.
"Kunt u een dag beschrijven mevrouw, wat u naast het lesgeven al zoal doet".....je begrijpt; hier haakte ik al af. Ondertussen was er een verpleegkundige bij me komen zitten en die zag wel dat ik het er wel moeilijk mee had. Nogmaals gaf ik aan dat dit gesprek niet mijn prioriteit had. Mijn focus ligt op beter worden, uit het ziekenhuis komen, verder kunnen met mijn behandeling tegen een kwaadaardige Triple Negatief Kanker!!!!!
"Goed mevrouw, slaan we dit stukje over toe een volgende keer".....SLIK!
De man wil verder met hoe ik mijn werk ervaar, of ik er plezier in heb, of ik een leuk team heb, blablablabla.
En toen brak ik; snikkend probeerde ik hem luid en duidelijk te verstaan te geven dat IK dit gesprek niet wil! Laat me met rust en laat mij mijn ziekte te lijf gaan.
Wat een enorme...........
Afijn, 30 minuten energie verspild! Ik heb gezegd hem niet te meer te willen spreken tot de chemo's achter de rug zijn, dus rond begin juni mag ik me weer op zijn belangstelling verheugen.
Jullie snappen misschien wel dat ik daarna even heel hard bij m'n lieve verpleegkundige heb zitten uithuilen.
Ik wilde dit verhaal eigenlijk helemaal niet in m'n blog zetten, maar het vliegt er nu zomaar uit. Sorry, extraatje.
Wat natuurlijk écht belangrijk was, waar komt de koorts vandaan? En die steken in mijn hoofd die zinden mij absoluut niet!
Kortom; tijd voor een MRI rondje.
Had al wel een PET scan gehad en in al mijn onschuld dacht ik dat dit ook zoiets was.
Inderdaad, je gaat in een buis. "Bent u claustrofobisch mevrouw"?
Nee hoor. Totdat je een soort masker vastgezet krijgt op je hoofd en een koptelefoon, waar niet de beloofde muziek op te horen was, maar een complete bouwplaats. Trillen, boren, jekkeren, heien en wat al niet meer.
Twee sessies zouden plaatsvinden, eerst een gewone, daarna één met contrastvloeistof. Ik bood al gedienstig mijn picc-lijn arm aan, maar daar hadden zij nog geen cursus voor gevolgd. En daar zijn ze weer, mijn helden van de oncologie afdeling. M. kwam naar beneden gesneld, vroeg om een koppelkraantje wat er niet was, M weer op een holletje naar boven en de boel aangekoppeld. Dankjewel lieve M.
OK, gaan nu met die banaan.Geen idee hoe lang het zou duren, maar 30 minuten is best lang.Ogen dicht, focus op leuke dingen, nee ik heb géén jeuk bij m'n neus, focus verleggen op voeten, die wél mogen bewegen.
Daarna volgde nog een korte sessie met contrastvloeistof en die duurde gelukkig maar 10 minuten.
Zucht, ook weer afvinken.
Uitslag was godzijdank goed en verklaarde zowel koorts als stekende koppijn.
Er loopt een spier vanuit je onderkaak (waar mijn kies zich ooit bevond) achter je oor langs je slaap in. Genezing van die kies-plek duurde gewoon heel lang. Allerallerbelangrijkste; geen abcessen of spontaan ontstane tumoren te zien!
Er komt een eind in het zicht, vrijdag ben ik koortsvrij en de artsen besluiten dat de chemo er nu echt in moet en kán!
Hoewel ik een beetje opzie tegen de bijwerkingen straks in mijn nog ietwat slappe conditie, ben ik blij dat we verder kunnen!
Na de chemo naar huis!!!!!!! Zó enorm fijn! Duizend keer liever thuis beroerd.
Jeetje, wat een lap tekst😌, maar het lucht weer zo lekker op.
Aanvankelijk dacht ik dat het chemo spookje zich aardig gedeisd hield(op de gebruikelijke zaken na natuurlijk, stel je voor!).
Maar dit keer keer had íe wat jankebalkjes meegenomen.
Bij het minste geringste liep ik vanuit het niets te snotteren. Kon zomaar zijn omdat de wolken zo mooi langs de maan schoten, of een liefdevol zelfgemaakt bouillonnetje, of een foto van "vroeger" toen alles nog normaal was, een lief woord, een aai over m'n kale bol van Ton, zijn niet aflatende zorg........Langzaamaan kwam ik weer een beetje met m'n voetjes op de aarde.
Nou ja, aarde?????
Tijdens m'n eerste voorzichtige "wandeling" leek ik op een 80- jarige die d'r rollator kwijt was, of een ietwat dronken ontsnapte mevrouw uit Willibrordus (GGZ instelling hier om de hoek).
Zoals ik /we inmiddels geleerd hebben, alles gaat over (kost alleen zo reteveel geduld).
Ondertussen toch nog wat kleine kwaaltjes erbij gekregen;
- fijne motoriek is even weg???? Hûh, kon bijna mijn eigen handschrift niet meer lezen
- heb een soort van mummie-handjes, totaal verschrompeld met heeeeel veel dunne lijntjes en niet tegen aan te smeren
- rare branderige voeten
- en last but not least, een chemobrein. Dat uit zich in wat lastig uit m'n woorden komen, dingen vergeten, veel oh ja momenten en een concentratievermogen van 0
Nou ja,je kan er 100 mee worden.
Lieve mensen, ik ga ermee stoppen voor vandaag. Al veel meer getypt dan ik van plan was. Nu nog alle typefouten eruit halen (chemobrein hé , moeite om de letters in de juiste volgorde te zetten).
Tot slot, ik kreeg van Ton het boek De Wondereik en andere sprookjes. Vorig jaar samen de voorstelling van Harrie Jekkers gezien (je weet wel, die met die lekkere Haagse tongval, Google maar), waarin dit sprookje voorkwam. Prachtig! Over een eigenzinnig eikje dat zich niet de les laat lezen, zichzelf blijft en bewijst een overlever te zijn. Tip voor collega's met iets oudere kinderen.
Nu écht het allerallerlaatse, op verzoek een foto van Tan mét pruik. Heb 'm daarna snel weer afgedaan, want kriebelt als een gek.
Lieverds, met dank aan de extra medicatie kom ik deze chemo ook wel weer te boven en deze komt nooit meer terug!
Liefs Tan
zaterdag 1 februari 2020
🎵Doe een stapje naar voren....🎶
En donder dan gezellig terug.....
Lieve allemaal, dit blogje komt vanuit het ziekenhuisbed.
Ik was dus koud thuis van de vorige opname,dat was dinsdag, toen ik hier donderdag weer werd opgenomen.
Ondanks dat ontstekingsbron "de kies" verwijderd was, bleef de koorts hardnekkig hangen. En dat vinden ze bij chemopatienten niet handig.
Met Ton naar EHBO, zo gaat de procedure.
Dus weer de riedel van wachten, vertellen, bloed afnemen, nog een beetje wachten tot ik uiteindelijk op de afdeling Acute Opname terecht kwam. Mijn "eigen" afdeling oncologie lag vol.
Heb nu de fut niet om de verhalen binnen de AOA te vertellen, laten we het erop houden dat het erg rumoerig was.
Aan het infuus met antibiotica, pijn had ik nl niet!
Helaas volgende dag (vrijdag) nòg koorts, maar ik mocht na diverse bloedonderzoeken en een influenza(griep) test, wel gewoon naar oncologie.
Foutje in de communicatie, want ik was nog maar nèt geïnstalleerd, toen iemand erachter kwam dat ik mogelijk griep zou hebben. Niet handig op een afdeling met door de chemo uiterst kwetsbare mensen.
Kortom, direct afgevoerd naar kamer alleen.
Verpleging kwam alleen met 😷 en mijn bezoek (geert was er net toevallig) moest bij verlaten kamer handen desinfecteren en in één rechte lijn het ziekenhuis verlaten.
Gelukkig hing er een A4tje zodat ik wist waar is was😅.
Het grote voordeel was wel dat ik nu een rustige nacht had èn de luxe van een eigen toilet.
Helaas vanochtend nog steeds koorts.
Inmiddels stekende hoofdpijn, maar paracetamol helpt.
Het wachten is nu nog steeds op de arts die me kan vertellen wat de uitslag is van het bloed onderzoek. Vanuit "gewone" linkerarm en de rechter Picc-lijn arm.
Ik doe maar schietgebedje dat de uitslag uit beiden hetzelfde is, zodat alles op zijn plek kan blijven.
Ondertussen kom ik m'n tijd wel door met deze dames😉
Laatste nieuws; geen griep!!!!! Dus de deur staat weer open, iedereen mag erin en ik eruit!
Maar ik mag nog eventjes van het 1 persoonskamerverblijf genieten.
Liefs Tan
Abonneren op:
Posts (Atom)