dinsdag 11 februari 2020

Emo-chemo en bijwerken

Hallo allemaal,

Zo, da's even wennen, weer achter de laptop.
Maar m'n koppie doet het weer redelijk, daarover straks meer, eerst maar het ziekenhuisverhaal afmaken.
Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, van donderdag 30/01 t/m vrijdag 06/02 (leve mijn tijdlijn boekje!).
De reden dat ik zo lang moest blijven lag in het feit dat de koorts maar aanhield, ik op gezette tijden koude rillingen had en de oorzaak niet te achterhalen viel.
Chemo's toedienen aan iemand met koorts is geen goed idee, dus tot 2x toe uitgesteld.
Van de antibiotica afgehaald, wéér bloedonderzoeken en ondertussen diende er zich een stekende hoofdpijn (écht van die seconde flitsen die je even doen verkrimpen), maar met een regelmatige dosis paracetamol was dat te doen.
Bye the way; klein geheimpje.......dat video'tje dat ik FB had gepost over het simulatie fietsen op Java,was ook écht maar een indruk van hoe het kán. Na het opnemen van het filmpje stortte ik zowat neer. Maar wel leuk voor later.
Ondanks de niet aflatende zorg van de verpleegkundigen (HULDE!!!); het ziekenhuisleven sucks!
Zoveel zieke mensen, ieder met zijn eigen problematiek. Aanslagen op je gehoor, reuk (!!!) en doorlopende bezoekuren kunnen heel vervelend zijn.
Maar goed, hoewel het nooit went, probeer je er toch maar wat van te maken.
Zelfs een keer met Ton naar buiten geweest, ik werd gek van die bedompte binnenlucht!
Regelmatig wandelde ik een beetje over de afdeling of zat ik in de visitekamer, daar had je een prachtig uitzicht over het centrum van Alkmaar.
Daar mocht ik ook mijn telefonisch gesprek voeren met de bedrijfsarts👿.
Ik voel nu nog mijn machteloosheid tegen zoveel onvermogen tot luisteren. Ik heb echt heel duidelijk aangegeven dat ik geen griepje heb, dat ik zeer beroerd lig te zijn in het ziekenhuis, ik amper kan praten, en dit gesprek graag zo kort mogelijk wil houden!
"Goed mevrouw, dan beginnen we even met de intake", waarin ik moest vertellen waar mijn werk uit bestond.......ja duh, ik geef les aan kleuters.
"Kunt u een dag beschrijven mevrouw, wat u naast het lesgeven al zoal doet".....je begrijpt; hier haakte ik al af. Ondertussen was er een verpleegkundige bij me komen zitten en die zag wel dat ik het er wel moeilijk mee had. Nogmaals gaf ik aan dat dit gesprek niet mijn prioriteit had. Mijn focus ligt op beter worden, uit het ziekenhuis komen, verder kunnen met mijn behandeling tegen een kwaadaardige Triple Negatief Kanker!!!!!
"Goed mevrouw, slaan we dit stukje over toe een volgende keer".....SLIK!
De man wil verder met hoe ik mijn werk ervaar, of ik er plezier in heb, of ik een leuk team heb, blablablabla.
En toen brak ik; snikkend probeerde ik hem luid en duidelijk te verstaan te geven dat IK dit gesprek niet wil! Laat me met rust en laat mij mijn ziekte te lijf gaan.
Wat een enorme...........
Afijn, 30 minuten energie verspild! Ik heb gezegd hem niet te meer te willen spreken tot de chemo's achter de rug zijn, dus rond begin juni mag ik me weer op zijn belangstelling verheugen.
Jullie snappen misschien wel dat ik daarna even heel hard bij m'n lieve verpleegkundige heb zitten uithuilen.
Ik wilde dit verhaal eigenlijk helemaal niet in m'n blog zetten, maar het vliegt er nu zomaar uit. Sorry, extraatje.
Wat natuurlijk écht belangrijk was, waar komt de koorts vandaan? En die steken in mijn hoofd die zinden mij absoluut niet!
Kortom; tijd voor een MRI rondje.
Had al wel een PET scan gehad en in al mijn onschuld dacht ik dat dit ook zoiets was.
Inderdaad, je gaat in een buis. "Bent u claustrofobisch mevrouw"?
Nee hoor. Totdat je een soort masker vastgezet krijgt op je hoofd en een koptelefoon, waar niet de beloofde muziek op te horen was, maar een complete bouwplaats. Trillen, boren, jekkeren, heien en wat al niet meer.
Twee sessies zouden plaatsvinden, eerst een gewone, daarna één met contrastvloeistof. Ik bood al gedienstig mijn picc-lijn arm aan, maar daar hadden zij nog geen cursus voor gevolgd. En daar zijn ze weer, mijn helden van de oncologie afdeling. M. kwam naar beneden gesneld, vroeg om een koppelkraantje wat er niet was, M weer op een holletje naar boven en de boel aangekoppeld. Dankjewel lieve M.
OK, gaan nu met die banaan.Geen idee hoe lang het zou duren, maar 30 minuten is best lang.Ogen dicht, focus op leuke dingen, nee ik heb géén jeuk bij m'n neus, focus verleggen op voeten, die wél mogen bewegen.
Daarna volgde nog een korte sessie met contrastvloeistof en die duurde gelukkig maar 10 minuten.
Zucht, ook weer afvinken.
Uitslag was godzijdank goed en verklaarde zowel koorts als stekende koppijn.
Er loopt een spier vanuit je onderkaak (waar mijn kies zich ooit bevond) achter je oor langs je slaap in. Genezing van die kies-plek duurde gewoon heel lang. Allerallerbelangrijkste; geen abcessen of spontaan ontstane tumoren te zien!
Er komt een eind in het zicht, vrijdag ben ik koortsvrij en de artsen besluiten dat de chemo er nu echt in moet en kán!
Hoewel ik een beetje opzie tegen de bijwerkingen straks in mijn nog ietwat slappe conditie, ben ik blij dat we verder kunnen!
Na de chemo naar huis!!!!!!! Zó enorm fijn! Duizend keer liever thuis beroerd.
Jeetje, wat een lap tekst😌, maar het lucht weer zo lekker op.
Aanvankelijk dacht ik dat het chemo spookje zich aardig gedeisd hield(op de gebruikelijke zaken na natuurlijk, stel je voor!).
Maar dit keer keer had íe wat jankebalkjes meegenomen.

Bij het minste geringste liep ik vanuit het niets te snotteren. Kon zomaar zijn omdat de wolken zo mooi langs de maan schoten, of een liefdevol zelfgemaakt bouillonnetje, of een foto van "vroeger" toen alles nog normaal was, een lief woord, een aai over m'n kale bol van Ton, zijn niet aflatende zorg........Langzaamaan kwam ik weer een beetje met m'n voetjes op de aarde.
Nou ja, aarde?????
Tijdens m'n eerste voorzichtige "wandeling" leek ik op een 80- jarige die d'r rollator kwijt was, of een ietwat dronken ontsnapte mevrouw uit Willibrordus (GGZ instelling hier om de hoek).
Zoals ik /we inmiddels geleerd hebben, alles gaat over (kost alleen zo reteveel geduld).
Ondertussen toch nog wat kleine kwaaltjes erbij gekregen;
- fijne motoriek is even weg???? Hûh, kon bijna mijn eigen handschrift niet meer lezen
- heb een soort van mummie-handjes, totaal verschrompeld met heeeeel veel dunne lijntjes en niet tegen aan te smeren
- rare branderige voeten
- en last but not least, een chemobrein. Dat uit zich in wat lastig uit m'n woorden komen, dingen vergeten, veel oh ja momenten en een concentratievermogen van 0
Nou ja,je kan er 100 mee worden.
Lieve mensen, ik ga ermee stoppen voor vandaag. Al veel meer getypt dan ik van plan was. Nu nog alle typefouten eruit halen (chemobrein hé , moeite om de letters in de juiste volgorde te zetten).
Tot slot, ik kreeg van Ton het boek De Wondereik en andere sprookjes. Vorig jaar samen de voorstelling van Harrie Jekkers gezien (je weet wel, die met die lekkere Haagse tongval, Google maar), waarin dit sprookje voorkwam. Prachtig! Over een eigenzinnig eikje dat zich niet de les laat lezen, zichzelf blijft en bewijst een overlever te zijn. Tip voor collega's met iets oudere kinderen.

Nu écht het allerallerlaatse, op verzoek een foto van Tan mét pruik. Heb 'm daarna snel weer afgedaan, want kriebelt als een gek.

Lieverds, met dank aan de extra medicatie kom ik deze chemo ook wel weer te boven en deze komt nooit meer terug!
Liefs Tan

2 opmerkingen:

  1. Dankjewel voor je update.
    Wat een storm buiten........
    En ohhh ook in jou.....
    Chemo waait jou van binnen schoon....
    Helaas met een beetje windtegen maar je krijgt weer windmee!
    Sterkte Tan❤️ xxFran
    Leuk de foto met je kriebelpruik.
    Weet je nog toen we naar huis fietsten dat die knul riep: Krullebolll !!!!
    Hij moest eens weten......


    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jammer dat ik me dat niet meer herinner van dat " krullebol" , maar jij zegt het! Kan bijna niet wachten om de wind weer dóór mn haren te voelen, maar inderdaad eerst de storm binnen bedwingen. Dank voor je support lieve Fran 😘

    BeantwoordenVerwijderen