donderdag 30 april 2020

Kleine wereld

Hallo allemaal,

Toch maar even een blogje, ook al gebeurt er niet zoveel.
Ja aftellen! 
Nog maar 4 chemo's te gaan en dan kan ik dat hoofdstuk sluiten.
Gemakshalve "blokkeer" ik nog maar even de operatie en de bestralingsbehandelingen daarna.
Mijn lijf krijgt na de chemo's 4 weken vakantie(en ik mag mee 😉)om te herstellen.
Kijk, dát noem ik nou nog 'es een fijn vooruitzicht; licht aan het einde van de tunnel!
Die maand met wekelijks een chemo hou ik nog wel even vol.
Daarbij de ongemakken voor lief nemend (inmiddels blijk ik allergisch voor de taxol te zijn, dus aan het smeren met een hormoonhoudende zalf).
Gelukkig neemt de druk op mijn borst met bijbehorende benauwdheid wat af.
Nu maar hopen dat we er tijdens die "vakantie" een beetje op uit kunnen, misschien wel ergens een huisje huren of zo, gewoon even een andere omgeving!
Nu vul ik mijn dagen met wandelen (in de omgeving), fietsen (op de hometrainer) en lezen.
En daar heb je mijn wereldje wel mee samengevat.........maar dat ligt misschien wel meer aan de corona dan aan mijn kanker.
Met z'n allen hebben we zo'n behoefte aan écht sociaal contact, na het wandelen een terrasje pakken, een verjaardag vieren in elkaars fysieke nabijheid. Nou ja, vul zelf maar in.
Ondertussen probeer ik zoveel mogelijk de mooie dingen nog te zien, en die zijn er!
Vanmorgen wilde ik alle bloemen die ik tijdens mijn wandelingetjes tegenkom fotograferen, maar helaas werd ik overvallen door een regenbui.
Inmiddels schijnt de zon weer, dus ik ga straks gewoon nog een keer.

Hieronder plaats ik nog wat foto's van mijn leventje op dit moment;





                                                                     
                                       

        wandelen in de buurt
                                           Met Ton naar strand Castricum



Veel feestelijker werd het niet.................
Koningsdag 2020

Dit was het voor nu wel weer zo'n beetje voor deze keer.
Ik hoop dat iedereen nog gezond en wel is.
Veel liefs Tan 


















                                                                                                                





































dinsdag 14 april 2020

Aftellen, doorzetten en dankbaar!

Lieve volgers,

Aftellen, doorzetten en dankbaar........

Om met dat laatste te beginnen; Dankbaarheid 🙇
Zeker na 2 dagen opname in het ziekenhuis ( die door alle spanning en onzekerheid wel op 2 weken leken!), dankbaar om weer thuis te zijn.
In gedachten nog heel veel bij al die mensen die daar nog steeds liggen, vooral die afzondering is funest voor je geestelijke gesteldheid.
Dan heb ik niet te klagen met maar 2 dagen..........
Maar goed, dankbaar;
Voor de frisse lucht die ik weer kan inademen
Voor de zon die schijnt (ook al zit ik onder de uitslag, een zonnetje aan de hemel stemt altijd vrolijk)
Voor het in bezit zijn van een huis met een tuin
Voor de mensen die maar kaartjes blijven sturen (het is écht waar die slogan "een kleine moeite, een groot plezier")
Voor het feit dat iemand je een tas boeken leent (ik ben nog steeds geen Ebook lezer en de bibliotheek is dicht)
Voor iemand die na een fietstochtje spontaan een bosje hyacinten komt brengen.


 Voor het herstellend vermogen van lichaam én geest; ik kan weer een eindje wandelen en na een enorme huilbui toen ik het ziekenhuis verliet (opgebouwde spanning die eruit kwam?!?) zijn de tranen ook weer opgedroogd.

Dankbaarheid voor, voor voor voor, verzin het maar;
Voor het leven zelf, ik voel weer de energie om dóór te gaan, niet opgeven, maar;

Doorzetten 💪
Vanmorgen een telefonisch consult met mijn oncoloog gehad.
Ik mocht vorige week dan wel het ziekenhuis verlaten nadat bleek dat ik geen corona en geen longembolie had. Echter, mijn bloedwaardes mbt mijn hart en mijn benauwheidsklachten waren er nog wel. Die bloedwaardes waren al wel iets aan het dalen....
Wat ze in het bloed checken zijn zogenaamde troponines, deze kunnen duiden op een hartinfarct. Je snapt nu mijn ongerustheid?
Deze verhoogde waardes kunnen ofwel door de chemo komen, of er is wel sprake van een hartkwaal. Dat laatste geloof ik niet zo, want in mijn familie hebben ze allemaal een ijzersterk hart en daarbij, ik had toch een aardige conditie voordat dit hele circus begon. Voor de zekerheid moet ik tzt nog wel voor controle langs de cardioloog. Prima!
De oncoloog en ik houden het dus voorlopig maar op een bijwerking van de chemo, en dan met name die ene die ik al niet vertrouwde en waar ik iedere keer zo beroerd van werd.
Juist, die carboplatin. Als ik die binnen had, was ik volledig door mijn energie heen, lusteloos en als klap op de vuurpijl, zo depressief als wat.
Dus, na dit twee keer te hebben ondergaan, skippen we die 2 laatste carboplatins en gaan we alleen door met de taxol. Hierdoor hoop ik echt dat de klachten afnemen en nóg belangrijker, dat die hart bloedwaardes nog verder naar beneden gaan!!!!!
Dat het toch niet zo zou zijn van "Nou mevrouwtje, u bent mooi genezen van de kanker, maar u bent nu wel hartpatiënt". Nou mooi niet!!!!!
Wat me brengt bij;

Aftellen 7,6,5,4,3,2,1 en 0🙌
Nog 7 Taxol chemo's te gaan en dat zie ik best rooskleurig in. Tot nu toe heb ik daarvan weinig of niet noemenswaardige bijwerkingen van gehad.
Tintelende handen en voeten is vervelend, maar wordt niet erger. De zon allergie is er nou eenmaal, maar beperkt zich tot m'n gezicht. Overigens, niets helpt.......factor 50, in de schaduw blijven, boerka-pet. Zodra ik buiten ben geweest is m'n gezicht net een gloeiende aardbei. Zal de UVstraling wel zijn ofzo.
Nou ja , nog 7 weken.
Waar ik eerlijk gezegd niet op kan wachten is mijn smaakbeleving terug!
Nu brandt het meeste in mijn mond.

Maar waar ik, nee wij allemaal, het meest naar uitkijken;
het elkaar weer mogen zien!!!

Heel veel liefs Tan😘
                     












donderdag 9 april 2020

Weer thuis

Hallo allemaal,

Niet alleen slecht nieuws, maar ook goed nieuws delen😊
Even heel kort; mocht zojuist naar huis !!!!!!!
Wat hebben we kunnen afvinken, in de zin van "Dit heb je niet".
Ik heb geen longembolie en géén corona!
Maar na weer een lange dag van wachten soort van uitslag van de cardioloog. Er was 's middags een echo gemaakt en voor de verandering weer es bloed afgenomen.
De beste man of vrouw niet zelf gezien of gesproken (Corona drukte denk ik dan maar), maar de verpleegkundige kwam vertellen dat ik naar huis mocht. Over de uitslag kon ze niet veel meer vertellen dan dat er bepaalde waardes niet in orde waren.
Ik was allang blij weer naar huis te kunnen, hoor volgende week bij de oncoloog wel exact over de hoe en de wat.
Al is het redelijk frustrerend 2 dagen in het ziekenhuis te liggen wachten op uitslagen die je vervolgens niks wijzer maken.
Maar niks ernstigs denk ik dan maar😉 
Nu ga ik bijkomen van alle opgebouwde spanning en emoties....
Liefs Tan 

woensdag 8 april 2020

Rarara waar ben ik?🙈

De afgelopen week was, op zn zachts gezegd, niet leuk!!!!!
Of bijwerking chemo óf van de medicijnen, maar ik was zo depressief als een deur!
Daarnaast dezelfde lamlendige bijwerkingsklachten.
Maar hoe fijn, én chemo spook eigen ook, na 6 à 7 dagen krabbel je overeind en is het tijd voor de volgende.
Nou had ik van de afgelopen kuur ook benauwdheid klachten en ik het boekje stond dat vooral te melden..... Check, gedaan vanochtend!
Afijn, 12 uur later zit ik nog in het ziekenhuis.  Door corona in beperkte isolatie en talloze onderzoeken verder.
Bloedwaarden wezen nl uit dat er iets loos zou kunnen zijn met mn longen of hart.
Na scan kunnen longen en longembolie afgevinkt worden. Ik dacht naar huis te kunnen, want hartfilmpje van vanochtend was goed. Maar binnen 3 uur waren de waardes mbt het hart toch weer iets gestegen, dus vandaar dat ik hier nu nog steeds ben. In afwachting van een cardioloog en een echo. Moet eerlijk zeggen, ben bang. Voor hetzelfde geld komt de benauwdheid door de chemo, maar die bloedwaarden..... 
Dus maar weer met frisse tegenzin aan ;
 En ik hoop zo enorm dat ik vanavond nog naar huis mag🙏🙏🙏🙏
Blijft onvoorspelbaar die $$@/%*.

zaterdag 4 april 2020

Mooi weer en meer.......

Hallo allemaal!

Laat ik beginnen met dat ik hoop dat iedereen nog in goede gezondheid is!
Dat we allemaal zorgen dat we door de (afstand) regels in acht te houden, de corona kunnen bedwingen. En dit weekend niet massaal het strand, de bossen of de meubelboulevard bezoeken......amen! Ik heb gezegd 🙏
Helaas, deze week van een oud collega gehoord dat zij ook door kanker is getroffen. Totaal andere variant, maar dat maakt niet uit. De onzekerheid, de machteloosheid, het afwachten, wat gaat het behandelplan worden????
Ik noem je naam hier niet, maar leef met jou en je gezin mee! 
Zelf afgelopen woensdag weer de dubbele kuur gekregen. Ik ga mezelf deze week goed monitoren, want die depressiviteit wil ik niet meer terug.
In de medicatie rol zit nl. dexamethason en die kan de boosdoener zijn (terwijl die bedoelt is om je lichaam wat "pep" te geven en dat doet 'ie ook hoor!).
Voor de komende dagen heb ik er nog 2 per dag te gaan, mijn tactiek is nu om ze over 3 dagen af te bouwen. vandaag 1 hele, morgen en overmorgen een halve. Fingers crossed.
Toen ik woensdag voor mijn kuur op de afdeling kwam, schoot de verpleegkundige direct op me af...."vrouw, wat is er met jouw gezicht aan de hand" (zo lekker op z'n west- fries).






Ik zat inderdaad onder de rode uitslag, dik, rood en opgezet.
"Wist je dan niet dat je tijdens en tot zo'n 6 á 8 weken daarna, niet in de zon mag?"
Nope, die wijsheid was mij niet ter ore gekomen, misschien had ik het ergens kunnen lezen, maar dat is me dan in de brij van alle informatiefolders ontgaan.
Kortom, het is mooi weer en ik had al uitgebreid in de tuin van het zonnetje genoten.Voorlopig verleden tijd.Nu alleen nog maar gewapend met factor 50, zonnebril, en pet met klep naar buiten.
Merk dat het iets beter wordt, maar weg is het nog niet. Straks maar 'es wat creatiefs verzinnen, ik zat al te denken om een stuk vitrage aan m'n zonnepetje te maken 😂. Dat wordt géén foto!
Kreeg nog wel een proefpakketje mee van ROC smeerseltjes, fijn spul! Nu op zoek op internet naar de grotere verpakkingen.
Merk dat ik na deze dubbele kuur, weer meer last heb van de bijwerkingen. Ik was net lekker opgekrabbeld na 2x alleen de Taxol.
Nu weer weinig energie, moe, toch af en toe weer een traantje dat er zomaar uitvalt en druk op m'n borst.
Don't worry over dat laatste, ik hoef echt niet een duimen draaiende cardioloog te bezoeken, het staat gewoon in het rijtje van de bijwerkingen. Het wordt niet erger, maar ook niet minder. Ben nu gewoon ff een anderhalve week iets minder fit.
Probeer wel m'n routines erin te houden. Heb al wel het e.e.a. op Facebook geplaatst, maar lang niet al mijn volgers kunnen dat zien.
Heb nl. inmiddels een hometrainer gehuurd en fiets daar dagelijks op.



Probeer ook de fysio oefeningen te doen, maar die lukken nu net na de kuur niet echt meer. Volgende week maar weer proberen.
De wandelingetjes vinden ook nog dagelijks plaats, ja zoveel mogelijk in de schaduw én voorzien van beschermmiddelen.
Gisteren toch per ongeluk weer te ver gelopen, wilde zo graag de plaatselijk tulpenkweker steunen, maar dat rondje kwam toch op 5 km.











Volledig gevloerd thuis. Gelukkig kwam Ton toen ook net aan, dus die ging de boodschappen doen. Terwijl hij dat deed, kwam bij mij op onverklaarbare wijze ook de misselijkheid me weer eens bezoeken, grrrrrrrr!
Gelukkig zakte het na het eten weer iets af.
Ach ja, we komen er wel.
Goed nieuws; zit op de helft van alle chemokuren!!!! Nog "maar" 8 te gaan.
Wel mijn HB gehalte in de gaten laten houden, die is na de vorige bloedtransfusie al weer aardig gedaald. Zit nu op 6.1 en hij mag niet onder de 6 volgens de verpleging. Nou ja, w'll see, ik wordt in ieder geval goed verzorgd door alle lieverds daar!
Nou, dit was het voorlopig wel weer. Nogmaals, ik hoop dat jullie het allemaal goed maken, ik mis de sociale contacten enorm (dus reageer vooral op m'n blog 😉) maar daar zullen meer mensen last van hebben. Volhouden, des te eerder is het voorbij.
Ik ga vanmiddag 'es kijken of ik de energie kan opbrengen om de tuin van voorjaarsplantjes te voorzien.
Dag allemaal, liefs Tan 💋

PS. ik zei nog; geen foto van m'n boerka-pet, maar vond het zelf toch wel grappig, dussssss

creatief met een was zakje 🙈😀