dinsdag 24 maart 2020

Eenzaam, maar niet alleen

Hallo allemaal,

Tijdje stil geweest op m'n blog.
Niet stil in mijn hoofd, integendeel.....
Maar daar hebben we denk ik, gezien de corona crisis, allemaal wel een beetje last van.
De wereld om ons heen is zo veranderd, iedereen is zoekende hoe invulling te geven aan dit nieuwe bestaan.
En vandaar ook mijn titel "Eenzaam, maar niet alleen".
Op de één of andere manier voelt het voor mij als "kankerpatient" minder eenzaam.
Er zijn nu zo ontzettend veel mensen in hetzelfde schuitje; verstoken van sociale contacten, je familie alleen nog maar via een video verbinding zien, geen leuke activiteiten meer, vakanties die niet doorgaan etc. etc.
Het voelt voor mij een beetje als gedeelde smart is halve smart.
OK, ik ben er ziek bij, maar dat kan ik begrijpen, proberen althans.
En dan denk ik aan (demente) ouderen, mensen in instellingen.......deze situatie is dan toch bijna niet uit te leggen...... 
Gelukkig zijn er hartverwarmende acties, maar moeilijk blijft het.
Maar om op mezelf en het verloop van mijn kankerreis terug te komen, daar is dit blog tenslotte voor, ik heb eindelijk het gevoel dat ik weer een beetje begin te "landen".
De ergste AC kuren zijn achter de rug, inclusief de hobbels die me in het ziekenhuis deden belanden.
Zoals jullie weten, krijg ik nu 4 chemo kuren van steeds 3 behandelingen.
De eerste daarvan is een combi van Carboplatin en Taxol (inclusief medicijnen tegen de bijwerkingen) en de andere twee bestaan alleen uit Taxol (geen medicijnen nodig).
En in die medicijnen zat 'm nou volgens mij de kneep! (is mijn vermoeden)
Inderdaad goed werkzaam om vervelende bijwerkingen te verminderen, maar ik werd van één van die medicijnen ook zo depressief als een deur.
Kon alleen maar huilen, om het minste of geringste.
Dát was het moment dat ik toch maar maatschappelijk werk van het ziekenhuis heb ingeschakeld (wilde het eerst natuurlijk vooral zelf oplossen.....).
Helaas, ook hier was corona weer een spelbreker, want het contact mag alleen telefonisch. Terwijl ik juist het face to face met dit soort gesprekken fijn vind.
Maar goed, ik heb er wel wat aan. Het herinnert me aan mijn eigen valkuilen en ik mág af en toe verdrietig zijn. Het is gewoon een zwaar traject, wat het uiterste van je vergt, zowel lichamelijk als geestelijk.
Kortom, blij dat ik die stap toch gezet heb.
De afgelopen twee weken heb ik alleen die Taxol behandeling gekregen en de depressieve gevoelens namen godzijdank af!!!
Heel langzaam maakte de lusteloosheid plaats voor iets meer activiteit.
Nu moet ik nog leren doseren😉, het energielevel is en blijft laag.
Maar het gaat beter!
Had zelfs het initiatief genomen om me op te geven voor speciale oncologie fysiotherapie. Ik dacht daarmee twee vliegen in één klap te vangen. En je werkt onder deskundige begeleiding aan het verbeteren van je energie niveau én je hebt wat sociale contacten. Er zouden vier mensen in een groepje trainen.
Zoúden!! Want ook hier is nu geen sprake meer van.
De intake moest zelfs telefonisch, de groep is tot nader tijdstip opgeheven. Wel krijg ik binnenkort videolessen, maar ik had me toch een beetje verheugd op wat mensen om me heen.
Op advies van de fysiotherapeute ben ik nu op zoek naar een fiets home trainer
(wie oh wie heeft nog zo'n ding op zolder staan te verstoffen of misschien mag ik 'm tijdelijk lenen?). Tijdens het gewone fietsen ben ik vaak nog wat duizelig, niet echt handig in het verkeer.
Daarnaast de (logische) tips gekregen om mijn energie te doseren. Precies datgene wat ik vaak "vergeet". Niet op een "goede dag" 7 km wandelen en daarna totaal op apegapen liggen, maar liever 2x per dag een kleiner stukje. Tja, ik wéét het wel.......
Kortom, zeker in vergelijking met twee weken terug, voel ik me ietsies beter.
De bijwerkingen van de Taxol ( prikkelende handen en voeten en wat wat kortademigheid) worden niet erger, dus te doen.
Het enige wat ik echt heel graag terug zou willen, is mijn smaakvermogen!
Wat is dat vervelend zeg! Maar er is mij al gezegd dat het wel terugkomt, maar pas na de chemo's.
Voorlopig zit ik de rit uit. Net als iedereen de corona-rit uit moet zitten.
Uiteindelijk krabbelen we allemaal weer overeind. Vergt van ons allemaal veel geduld, laten we oog hebben voor de goede dingen die het ook brengt.
Zorg goed voor elkaar.
Ik ben superblij met mijn lieve Ton, nu mijn enige "life-line".
Wat zal het fijn zijn als de wereld zich hersteld heeft en iedereen de draad weer op kan pakken.
Mijn herstel zal waarschijnlijk ook nog wel een tijdje duren, daar moet ik "alleen" aan werken, maar de eenzaamheid zal verdreven zijn als corona onder controle is!

Ik vond dit een lastige blog, het is moeilijk om zulke verwarrende gedachten op "papier" te krijgen en de depri- gevoelens waren ook niet echt een bijdrage.
De inspiratie kwam ook pas afgelopen zondag nadat we Hiphop Stars 2020 hadden gekeken. Fien Vermeulen maakte indruk met haar optreden met het nummer " Het regent zonnestralen", over haar leven met en na de kanker.
https://www.youtube.com/watch?v=eU-tm4o-CUU&authuser=0

Lieverds, morgen gaat de Taxol er weer in en gaat mijn lijf weer hard aan het werk.
Het ga jullie goed, liefs Tan

dinsdag 10 maart 2020

Oponthoud, onderhoud en weer dóór!

Hallo allemaal,

Ik ben het een beetje kwijt wat ik wel of niet met jullie gedeeld heb.
Volgens mij had ik alleen via Facebook gemeld dat de chemo van woensdag 04 maart niet door ging.
Totaal onverwacht moet ik zeggen.
Vol goede moed hadden we de pré medicatie gehaald, ja ook van deze chemo variant kun je o.a misselijk worden.
Straks meer over dit nieuwe, nu nog onbekende chemo spook (misschien is 'ie wel heel lief voor me 🙏).
Maar goed, medicatie opgehaald, naar de afdeling, bedje toegewezen en het normale controleprogramma.
Bloeddruk OK, bloedwaardes OK (al is de HB te laag, maar die krijgt later z'n  eigen onderhoudsbeurt), nog even temperatuur opnemen.........
U heeft 39 graden, voelt u zich niet ziek?
Nee dus, voel me kiplekker.
Doek van m'n hoofd , kale koppie even lucht geven, nog een keer meten, maar het is en blijft 39!
En dan start het hele circus weer! Geen chemo, maar onderzoek.
Bloed afnemen, nog een keer want deze is voor op kweek, urine onderzoek, bloed uit picc- lijn.
Kortom, weer een middag zoet, maar uiteindelijk als laatsten van de zaal  onverrichter zake naar huis.
Wel met de afspraak dat ik me meld als ik vrijdag nog verhoging/ koorts heb.
Temperatuur was zeer wisselend, maar kwam helaas niet één keer onder de 38.5.
Met een 39 gr. op vrijdagochtend móest ik wel bellen. En wat ik al vermoedde, komt u maar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Alles in mij verzette zich hier tegen! Dat wordt een herhaling van zetten, er is nét eergisteren al onderzocht, de boel staat op kweek.......waarom dan nu weer????
Na overleg met de oncoloog; iedere bloedafname is ook maar een momentopname, maar jij hebt de regie over je lichaam.........voelde ik me toch min of meer gedwongen om me toch maar te melden op de EHBO.
Dat is nl de plek waar alle disciplines vertegenwoordigt zijn.
Snel aangekleed, tas ingepakt en de bus richting Alkmaar gepakt.
Ton was aan het werk.
Alles herhaalde zich, dit keer met een verpleegkundige die nog niet zo prik vaardig was en het bloed mocht niet uit de picclijn, dusssssss 😵
Wel een fijne arts- assistent, zij probeerde er vaart achter te zetten en zij was en bleef mijn aanspreekpunt. En dat heb ik ook wel 's anders meegemaakt, dat je echt 30 keer je verhaal kon vertellen..... Zij regelde ook nog een chirurg die even naar mijn onderkantje kwam kijken, die was tenslotte enorm aangetast door een schimmelinfectie. Hmmmmm, gezamenlijk vonden ze het beter als er ook nog een gynaecoloog naar zou kijken.
Verder nog longfoto's en een hartfilmpje, nou toen waren we er wel zo'n beetje.
Aangezien ik toch heel lang zou moeten wachten, had die fijne meedenkende arts-assistent bedacht dat ik dan net zo goed vandaag al de bloedtransfusie kon krijgen. Dit om mijn HB gehalte op te krikken.
Gelukkig kon dat op mijn "eigen" afdeling 430, oncologie.
Naar boven en het feit dat je daar bekende gezichten ziet is fijn al houdt het ook in dat je er vrij frequent bent.
Kon nog net een broodje mee eten en "surprise surprise", daar was Ton opeens.
Had z'n werk bus met collega even op straat achter gelaten en kwam mij even gedag zeggen. Dat was superfijn!
Daarna op naar de gynaecoloog, wel weer lekker lang wachten, maar ja ik word er ook maar tussen gepropt. Gelukkig geen inwendig onderzoek. Vind ik normaal gesproken nooit erg, maar nu in deze staat ietwat "gevoelig". Ik kreeg een verdovend zalfje (hoera!!! had ik die maar eerder gehad) en in april of zo nodig eerder , wil ze me terug zien.
Op deze manier kom ik wel op alle afdelingen van het ziekenhuis.
Terug naar oncologie, daar lag een wattenstaafje op me te wachten. Yep, influenza(en wat later bleek) corona onderzoek.
Inmiddels was het bijna 16.00 uur en daar kwamen mijn zakjes bloed, 2 stuks.


Blijkt dat dus een hele lange inlooptijd te hebben, per zakje twee uur.
Dat zou een latertje worden.......aangezien ik nog steeds verhoging had, hield ik er nog altijd rekening mee dat ik moest blijven.
Dat hoefde uiteindelijk niet, maar ik mocht nog wel meegenieten van zo'n overheerlijke ziekenhuis maaltijd.......ieewkk!
Wat liggen doezelen, proberen wat TV te kijken, maar toch weer weg zakken.
Vermoeiend hoor zo'n ziekenhuis dag. Uiteindelijk klaar om 20.30 uur.
Gelukkig kon ik opgehaald worden, dankbaar 💖 daarvoor! Want nu met de bus terug was toch wel wat "armoedig" geweest.
Blij dat ik weer thuis was!!
De volgende dag kwam Ton gelukkig weer, de zon scheen, dus er op uit!
Op zich voelde ik me best redelijk, dus naar het Amsterdamse bos in de hoop dat de Japanse kersentuin al in bloei zou staan. Nog 1 á 2 weekjes geduld, maar sommige takken kwamen al uit.



Tot een echte wandeling kwam het niet, m'n benen wilden niet mee doen. Maar ik heb heerlijk op een bankje in de zon gezeten, terwijl Ton lekker met zijn fototoestel in de weer was. En welk één feest, daarna bij grand café De Bosbaan genoten van een cappuchino (dát was lang geleden! wel eerder geprobeerd maar nu smaakte íe ook). Toen durfde deze "deardevil" ook wel een broodje kroket aan.......en idem! Zo lekker!




Begin er inmiddels (of eindelijk?) achter te komen dat mijn aangetaste smaakpapillen het beste met hartig overweg kunnen. Zoet is een no go, hoe aantrekkelijk iets er ook uitziet (en voorheen was ik echt een zoetekauw!), bij één hapje haak ik al af......
Zondag was, helaas, weer letterlijk een vermoeiende dag. Nog een stukje proberen te wandelen in het Berger bos. Niet vooruit te branden, lood in de benen en ik werd gewoon duizelig. Dus languit, koud en rillerig op de bank.
Het is wat het is, probeer ik tegenwoordig maar te denken (valt niet mee hoor).
Gisteren (maandag) belde de oncoloog en wat ik eerlijk gezegd al verwachtte; er kwam niks uit alle kweken en onderzoeken. Ondanks het feit dat mijn temperatuur nog niet onder de 38.3 is geweest, gaan we er toch vanuit dat morgen de nieuwe chemo kan starten. 
Het gaat om de Carboplatin/ Paclitaxel variant. Duur 12 weken.
Deze kuur bestaat steeds uit een cyclus van drie.
De eerste dosis is een combinatie van beiden (waarbij de Carboplatin degene is die je in de smiezen moet houden).
De twee die daarna volgen bestaan alleen uit paclitaxel( oftewel Taxol, gemaakt uit taxusstruiken en daar hebben de meesten nagenoeg geen last van).
Al eerder tot de conclusie gekomen dat je garantie hebt tot de achterdeur, iedereen reageert anders. 
Ik houd me stil en wacht af........
Laat alles vanaf nu eerst maar 'es "volgens het boekje" verlopen, geen oponthoud en gekkigheid meer onderweg.
Vier keer drie is twaalf....... en dat is meer dan genoeg!

Liefs Tan

maandag 2 maart 2020

Geen bericht.......Goed bericht......

- Dat bovenstaande titel meestal klopt, maar nu niet
- Dat dit een heel ongefilterd blog is......
- Dat de laatste dubbele chemo hoge verwachtingen schiep, misselijkheid viel mee en energielevel bleef redelijk
- Dat het venijn 'm in de staart zat
- Dat ik na onze energieke duinwandeling van dinsdag 25/02 volledig ingestort ben
- Dat het niet alleen lichamelijk was, maar ook geestelijk
- Dat ik niks ga verbloemen, maar heel eerlijk ga zijn
- Dat al mijn vorige blogs nog positiviteit en hoop bevatten
- Dat dit blog gewoon één bak ellende over jullie heen stort
- Dat ik géén medelijden of positief bedoelde feedback/ adviezen wil, "je zou 'es zus of zo, heb je dat al geprobeerd, joh aan alles komt een end"
- Dat ik dat soort dingen zelf ook wel weet, maar als je er middenin zit, werkt het alleen maar averechts
- Dat ik de afgelopen week écht niet "sterk" was en nu zeker weet dat ik niet goed ben in ziek-zijn
- Dat dit gewoon ECHT ruk was
- Dat je hele lijf zeer doet
- Dat je van ellende niet weet hoe je vooruit moet komen
- Dat je het alleen maar koud hebt
- Dat onder de douche gaan al een hele exercitie is
- Dat je "gewoon" depressief bent en dat zelfs van de bank afkomen al zwaar is
- Dat een tekening maken, een boekje lezen of whatever onuitvoerbaar is
- Dat je alleen maar paniek huilbuien hebt
- Dat naast die huilbuien je ogen continue incontinent zijn
- Dat je je heel alleen en eenzaam voelt, maar ook de fut niet hebt om iemand te bellen
- Dat jullie het niet moeten laten om contact met me te zoeken, als het niet uitkomt kan ik tegenwoordig heel eerlijk zijn
- Dat je als een soort hondje in je mand kruipt
- Dat je lieve "alles" Ton prompt die dagen moet werken en zich daardoor ook machteloos voelt
- Dat het eten & drinken nu gewoon écht vies is en alles wat ik normaal tijdens m'n chemo's nog wel naar binnen kreeg, me nu deed kokhalzen
- Dat de dagen voorbij kruipen
- Dat ik iedere avond weer opgelucht ben dat ik een dag kan afvinken
- Dat ik dankbaar gebruik maak van de Oxazepam, waardoor je in ieder geval 8 uur ongecompliceerde BAM slaap krijgt
- Dat ik er op de koop toe ook nog een schimmelinfectie bij kreeg, sorry heren "vrouwendingetje".  Normaal gesproken zalfje erop en erin; klaar!
- Dat het nu bijna ondraaglijk is
- Dat het komt omdat mijn slijmvliezen aangetast zijn
- Dat ik jullie verdere details zal besparen, maar de pijn én de jeuk maar lastig weg te puffen zijn
- Dat ik met de moed der wanhoop op pad moest om medicatie te halen
- Dat ik na deze enorme dip langzaam weer overeind krabbel
- Dat deze hele dip "maar" 5 dagen geduurd heeft, maar het voelde als een volle maand
- Dat ik vandaag zelfs niets tegen de misselijkheid heb hoeven innemen
- Dat er dus toch weer een sprankje hoop is
- Dat mijn vertrouwen in mijn lijf een enorme deuk heeft opgelopen
- Dat mijn bloedwaardes nog te laag zijn voor de komende chemo op woensdag 04/03
- Dat we op de dag zelf eerst bloed bepalen en dan kijken of het door kan gaan
- Dat ik bijna de moed had opgegeven, maar dat ik nu toch de hoop durf uit te spreken dat de Tan die jullie kennen weer een beetje bij beetje terugkomt
- Dat ik tot slot nog 1x  met nadruk wil zeggen dat alle goed bedoelde adviezen me nu alleen maar opstandig, verdrietig, boos én onmachtig maken
- Dat er maar één is die dit moet zien te fixen en dat ben IK!!!
- Dat jullie dat niet verkeerd moeten opvatten, want steun, aandacht, liefde en meeleven blijven onontbeerlijk!!!!
- Dat ik er toch maar mooi weer een blog heb weten uit te persen ;)

Liefs Tan