dinsdag 10 maart 2020

Oponthoud, onderhoud en weer dóór!

Hallo allemaal,

Ik ben het een beetje kwijt wat ik wel of niet met jullie gedeeld heb.
Volgens mij had ik alleen via Facebook gemeld dat de chemo van woensdag 04 maart niet door ging.
Totaal onverwacht moet ik zeggen.
Vol goede moed hadden we de pré medicatie gehaald, ja ook van deze chemo variant kun je o.a misselijk worden.
Straks meer over dit nieuwe, nu nog onbekende chemo spook (misschien is 'ie wel heel lief voor me 🙏).
Maar goed, medicatie opgehaald, naar de afdeling, bedje toegewezen en het normale controleprogramma.
Bloeddruk OK, bloedwaardes OK (al is de HB te laag, maar die krijgt later z'n  eigen onderhoudsbeurt), nog even temperatuur opnemen.........
U heeft 39 graden, voelt u zich niet ziek?
Nee dus, voel me kiplekker.
Doek van m'n hoofd , kale koppie even lucht geven, nog een keer meten, maar het is en blijft 39!
En dan start het hele circus weer! Geen chemo, maar onderzoek.
Bloed afnemen, nog een keer want deze is voor op kweek, urine onderzoek, bloed uit picc- lijn.
Kortom, weer een middag zoet, maar uiteindelijk als laatsten van de zaal  onverrichter zake naar huis.
Wel met de afspraak dat ik me meld als ik vrijdag nog verhoging/ koorts heb.
Temperatuur was zeer wisselend, maar kwam helaas niet één keer onder de 38.5.
Met een 39 gr. op vrijdagochtend móest ik wel bellen. En wat ik al vermoedde, komt u maar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Alles in mij verzette zich hier tegen! Dat wordt een herhaling van zetten, er is nét eergisteren al onderzocht, de boel staat op kweek.......waarom dan nu weer????
Na overleg met de oncoloog; iedere bloedafname is ook maar een momentopname, maar jij hebt de regie over je lichaam.........voelde ik me toch min of meer gedwongen om me toch maar te melden op de EHBO.
Dat is nl de plek waar alle disciplines vertegenwoordigt zijn.
Snel aangekleed, tas ingepakt en de bus richting Alkmaar gepakt.
Ton was aan het werk.
Alles herhaalde zich, dit keer met een verpleegkundige die nog niet zo prik vaardig was en het bloed mocht niet uit de picclijn, dusssssss 😵
Wel een fijne arts- assistent, zij probeerde er vaart achter te zetten en zij was en bleef mijn aanspreekpunt. En dat heb ik ook wel 's anders meegemaakt, dat je echt 30 keer je verhaal kon vertellen..... Zij regelde ook nog een chirurg die even naar mijn onderkantje kwam kijken, die was tenslotte enorm aangetast door een schimmelinfectie. Hmmmmm, gezamenlijk vonden ze het beter als er ook nog een gynaecoloog naar zou kijken.
Verder nog longfoto's en een hartfilmpje, nou toen waren we er wel zo'n beetje.
Aangezien ik toch heel lang zou moeten wachten, had die fijne meedenkende arts-assistent bedacht dat ik dan net zo goed vandaag al de bloedtransfusie kon krijgen. Dit om mijn HB gehalte op te krikken.
Gelukkig kon dat op mijn "eigen" afdeling 430, oncologie.
Naar boven en het feit dat je daar bekende gezichten ziet is fijn al houdt het ook in dat je er vrij frequent bent.
Kon nog net een broodje mee eten en "surprise surprise", daar was Ton opeens.
Had z'n werk bus met collega even op straat achter gelaten en kwam mij even gedag zeggen. Dat was superfijn!
Daarna op naar de gynaecoloog, wel weer lekker lang wachten, maar ja ik word er ook maar tussen gepropt. Gelukkig geen inwendig onderzoek. Vind ik normaal gesproken nooit erg, maar nu in deze staat ietwat "gevoelig". Ik kreeg een verdovend zalfje (hoera!!! had ik die maar eerder gehad) en in april of zo nodig eerder , wil ze me terug zien.
Op deze manier kom ik wel op alle afdelingen van het ziekenhuis.
Terug naar oncologie, daar lag een wattenstaafje op me te wachten. Yep, influenza(en wat later bleek) corona onderzoek.
Inmiddels was het bijna 16.00 uur en daar kwamen mijn zakjes bloed, 2 stuks.


Blijkt dat dus een hele lange inlooptijd te hebben, per zakje twee uur.
Dat zou een latertje worden.......aangezien ik nog steeds verhoging had, hield ik er nog altijd rekening mee dat ik moest blijven.
Dat hoefde uiteindelijk niet, maar ik mocht nog wel meegenieten van zo'n overheerlijke ziekenhuis maaltijd.......ieewkk!
Wat liggen doezelen, proberen wat TV te kijken, maar toch weer weg zakken.
Vermoeiend hoor zo'n ziekenhuis dag. Uiteindelijk klaar om 20.30 uur.
Gelukkig kon ik opgehaald worden, dankbaar 💖 daarvoor! Want nu met de bus terug was toch wel wat "armoedig" geweest.
Blij dat ik weer thuis was!!
De volgende dag kwam Ton gelukkig weer, de zon scheen, dus er op uit!
Op zich voelde ik me best redelijk, dus naar het Amsterdamse bos in de hoop dat de Japanse kersentuin al in bloei zou staan. Nog 1 á 2 weekjes geduld, maar sommige takken kwamen al uit.



Tot een echte wandeling kwam het niet, m'n benen wilden niet mee doen. Maar ik heb heerlijk op een bankje in de zon gezeten, terwijl Ton lekker met zijn fototoestel in de weer was. En welk één feest, daarna bij grand café De Bosbaan genoten van een cappuchino (dát was lang geleden! wel eerder geprobeerd maar nu smaakte íe ook). Toen durfde deze "deardevil" ook wel een broodje kroket aan.......en idem! Zo lekker!




Begin er inmiddels (of eindelijk?) achter te komen dat mijn aangetaste smaakpapillen het beste met hartig overweg kunnen. Zoet is een no go, hoe aantrekkelijk iets er ook uitziet (en voorheen was ik echt een zoetekauw!), bij één hapje haak ik al af......
Zondag was, helaas, weer letterlijk een vermoeiende dag. Nog een stukje proberen te wandelen in het Berger bos. Niet vooruit te branden, lood in de benen en ik werd gewoon duizelig. Dus languit, koud en rillerig op de bank.
Het is wat het is, probeer ik tegenwoordig maar te denken (valt niet mee hoor).
Gisteren (maandag) belde de oncoloog en wat ik eerlijk gezegd al verwachtte; er kwam niks uit alle kweken en onderzoeken. Ondanks het feit dat mijn temperatuur nog niet onder de 38.3 is geweest, gaan we er toch vanuit dat morgen de nieuwe chemo kan starten. 
Het gaat om de Carboplatin/ Paclitaxel variant. Duur 12 weken.
Deze kuur bestaat steeds uit een cyclus van drie.
De eerste dosis is een combinatie van beiden (waarbij de Carboplatin degene is die je in de smiezen moet houden).
De twee die daarna volgen bestaan alleen uit paclitaxel( oftewel Taxol, gemaakt uit taxusstruiken en daar hebben de meesten nagenoeg geen last van).
Al eerder tot de conclusie gekomen dat je garantie hebt tot de achterdeur, iedereen reageert anders. 
Ik houd me stil en wacht af........
Laat alles vanaf nu eerst maar 'es "volgens het boekje" verlopen, geen oponthoud en gekkigheid meer onderweg.
Vier keer drie is twaalf....... en dat is meer dan genoeg!

Liefs Tan

1 opmerking: