Blog van de Hoop

Hallo allemaal,

Na ruim 7 dagen beroerd zijn, krabbel ik sinds zaterdag 15/02 weer een beetje op . Misselijkheid op de achtergrond aanwezig, maar ik heb zin om eropuit te gaan.
Helaas nét 1 dagje te laat, want vrijdag de 14e stond nog een theaterbezoek naar De Vest gepland.'s Middags zat ik nog vol plannen, misschien kunnen we daar wel eten, zijn we lekker op tijd om de auto kwijt te kunnen (er was nl. ook een soort lichtjeswandeling door de stad) en als het halverwege de voorstelling echt niet lukt, kunnen we d'r altijd nog tussenuit piepen.
Tja, nog even geduld Tan. Wederom nam Johan, Ton zijn broer, mijn plaats in. De mannen hebben in ieder geval een vermakelijke avond gehad en ík een verrassing de volgende dag.
Ton had voor mij het boek van de cabaratiere Janneke de Bijl gekocht, inclusief een opdracht voorin!

.....Liefde......

Maar zoals gezegd, vanaf zaterdag zin om wat te ondernemen én een enorme trek in een patatje!!! Dus wat doe je dan, naar het Egmonder strand. Vanaf de reddingsbrigade naar bad Noord gelopen en daar omhoog (ik wist natuurlijk dat daar de frietkraam zat 😂).

Op de strandopgang realiseerde ik me dat het maar goed is dat we de wintersport geannuleerd hadden, dit was al een uitdaging an sich. Maar boven wacht de patat. Heerlijk krokant door laten bakken, en hoewel Ton er af en toe eentje met verlof pikte, heb ik dat hele bakje leeg gegeten. Zo, afvinken!

Smaakte weliswaar ,zoals alles wat met mijn smaakbeleving te maken heeft, anders dan anders, maar GenietMomentje!

Gezien de tegenwind terug over de boulevard.

Aangezien Neil net de sleutel had gekregen van z'n eerste zelfstandige woonruimte, besloten we daar ook nog even langs te gaan.

Eerlijk is eerlijk, daarna was het het ook wel weer een beetje klaar voor Tanja.

Zondag gaat Ton klussen bij Neil en stort ik me op allerlei administratieve klusjes, tja kanker of niet, er zijn dingen die moeten gebeuren.

Enorm, wat zal ik zeggen, "naar" weer.......dus 's middags even naar Marleen, Mies en Floor. Altijd fijn! Thijs had ik eerder deze week al weer in mijn armen gesloten, maar hij was er nu ook.

De rest van de week beetje in en om het het huis tutten, ik houd mezelf wel bezig. Het energielevel is dusdanig gestegen dat er zelfs 2x daags een loopje inzit! Dat ik daarbij ingehaald wordt door een bejaard echtpaar.......soit!

Terwijl ik dit typ ben ik net terug uit het ziekenhuis, bloedafname.

Hetgeen altijd betekent dat de volgende chemo naderbij komt......

Deed die stomme picc-lijn het niet! Verpleegkundige kon hem wel doorspoelen maar hij leverde geen bloed 😦 Hmmmmmm, wat dát nou weer te betekenen heeft......volgens hem kwam dat wel vaker voor, dan zit íe tegen een vat aan ofzo......( wie mij een béétje kent, weet dat dit voor mij voldoende is om er tóch over te gaan piekeren).

Maar ik heb dit blog "Hoop" genoemd, dus........Tan let it go,komt vast goed.

Ik heb al diverse chauffeurs gehad, maar vandaag was Vienna aan de beurt. Thanxxx, leuke vakantiebesteding hé?!

Maar goed, nog twee dagen te gaan tot chemo nummer 4.

En 🎈🎉🎈hoera, hoera, hoera dat is een mijlpaal!

Is nl. de laatste van de serie dubbele chemo's, waarvan ik zowat alle bijwerkingen heb meegepikt die er zijn.

Als deze er vrijdag in zit, is stap 1 gezet!!!!! 

Alles in de hoop dat de daaropvolgende 12 wekelijkse chemo kuren beter te behappen zijn, duim met me mee alsjeblieft!

Dit blog heb ik gemakshalve (en OK, ook een beetje uit verveling) maar vast geschreven, vanaf vrijdag ben ik aan waarschijnlijkheid grenzende zekerheid, toch beroerd. Klinkt weinig hoopvol, weet ik, maar ja drie eerdere ervaringen......

Voor iedereen die vakantie heeft, geniet ervan en ben je gewoon aan het werk, geniet er net zo hard van!

Liefs Tan

Onwerkelijkheid, even gewoon voor mezelf.......

Omdat ik dit blog ook bijhoud voor "later"....
Later als ik weer normaal Tan kan zijn.
Vooropgesteld; ik voel niets van gevoelens van "waarom ik, het is oneerlijk".
Niets van dat al! Het is gewoon domme pech!
Maar deze regels zijn voor mezelf, omdat ik mezelf zo mis.
Het is vanaf  06-12-2019 (de diagnose dag) mijn dagelijkse werkelijkheid met alle gevolgen van dien.
Ik kan ze lekker van me af schrijven en delen in mijn blogs.
Krijg superlieve ondersteunende en positieve reacties.
Maar er blijft één grote MAAR...........ik ben mezelf zo kwijt!
Deze accepterende, berustende, gelaten, energieloze, fysiek beperkte Tan,lijkt in het niets op de persoon die ik wás!
Merk dat ik , ondanks dat ik vaak een andere indruk geef, behoorlijk ongeduldig kan zijn.......dáár schrok ik nog het meeste van tijdens het "slecht- nieuws-gesprek', dat het 1 (één!!!) jaar gaat duren!!!!
Ik ga het doen, ik ga het flikken, maar manmanman wat zou ik nu op dit moment weer es lekker uit de band willen springen! Op m'n fiets stappen, naar de duinen, rondje rennen, gek doen, lekker in m'n huis klussen, drukdrukdruk zijn, balen dat ik het zo druk heb, weer mee kunnen naar het theater (al 2x m'n plaats aan iemand anders moeten afstaan),mijn zelfstandigheid, mijn snelheid, keihard lachen, zin in de lente hebben, naar Woodstock (het op een zuipen zetten, hihi), dansen, shoppen,voeten in het zand, genieten , Ton weer als volwaardige partner naast me ipv mantelzorger, dat al het eten smaakt, slapen zonder slaappillen, GEEN misselijkheid!
Kortom; de lijst is onuitputtelijk!
Dit is géén klaagzang, maar ik mis de Tan die ik was en die ik (ja, ik hoor jullie opbeurende woorden al....) heus wel weer zal worden, maar voor nu zal ik moeten accepteren dat mijn leven een enorme wending heeft genomen en het is "pas" 2 maanden en 9 dagen zo.
Dát en het feit dat ik niet zo ben maakt het zo onwerkelijk!!!

Emo-chemo en bijwerken

Hallo allemaal,

Zo, da's even wennen, weer achter de laptop.
Maar m'n koppie doet het weer redelijk, daarover straks meer, eerst maar het ziekenhuisverhaal afmaken.
Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, van donderdag 30/01 t/m vrijdag 06/02 (leve mijn tijdlijn boekje!).
De reden dat ik zo lang moest blijven lag in het feit dat de koorts maar aanhield, ik op gezette tijden koude rillingen had en de oorzaak niet te achterhalen viel.
Chemo's toedienen aan iemand met koorts is geen goed idee, dus tot 2x toe uitgesteld.
Van de antibiotica afgehaald, wéér bloedonderzoeken en ondertussen diende er zich een stekende hoofdpijn (écht van die seconde flitsen die je even doen verkrimpen), maar met een regelmatige dosis paracetamol was dat te doen.
Bye the way; klein geheimpje.......dat video'tje dat ik FB had gepost over het simulatie fietsen op Java,was ook écht maar een indruk van hoe het kán. Na het opnemen van het filmpje stortte ik zowat neer. Maar wel leuk voor later.
Ondanks de niet aflatende zorg van de verpleegkundigen (HULDE!!!); het ziekenhuisleven sucks!
Zoveel zieke mensen, ieder met zijn eigen problematiek. Aanslagen op je gehoor, reuk (!!!) en doorlopende bezoekuren kunnen heel vervelend zijn.
Maar goed, hoewel het nooit went, probeer je er toch maar wat van te maken.
Zelfs een keer met Ton naar buiten geweest, ik werd gek van die bedompte binnenlucht!
Regelmatig wandelde ik een beetje over de afdeling of zat ik in de visitekamer, daar had je een prachtig uitzicht over het centrum van Alkmaar.
Daar mocht ik ook mijn telefonisch gesprek voeren met de bedrijfsarts👿.
Ik voel nu nog mijn machteloosheid tegen zoveel onvermogen tot luisteren. Ik heb echt heel duidelijk aangegeven dat ik geen griepje heb, dat ik zeer beroerd lig te zijn in het ziekenhuis, ik amper kan praten, en dit gesprek graag zo kort mogelijk wil houden!
"Goed mevrouw, dan beginnen we even met de intake", waarin ik moest vertellen waar mijn werk uit bestond.......ja duh, ik geef les aan kleuters.
"Kunt u een dag beschrijven mevrouw, wat u naast het lesgeven al zoal doet".....je begrijpt; hier haakte ik al af. Ondertussen was er een verpleegkundige bij me komen zitten en die zag wel dat ik het er wel moeilijk mee had. Nogmaals gaf ik aan dat dit gesprek niet mijn prioriteit had. Mijn focus ligt op beter worden, uit het ziekenhuis komen, verder kunnen met mijn behandeling tegen een kwaadaardige Triple Negatief Kanker!!!!!
"Goed mevrouw, slaan we dit stukje over toe een volgende keer".....SLIK!
De man wil verder met hoe ik mijn werk ervaar, of ik er plezier in heb, of ik een leuk team heb, blablablabla.
En toen brak ik; snikkend probeerde ik hem luid en duidelijk te verstaan te geven dat IK dit gesprek niet wil! Laat me met rust en laat mij mijn ziekte te lijf gaan.
Wat een enorme...........
Afijn, 30 minuten energie verspild! Ik heb gezegd hem niet te meer te willen spreken tot de chemo's achter de rug zijn, dus rond begin juni mag ik me weer op zijn belangstelling verheugen.
Jullie snappen misschien wel dat ik daarna even heel hard bij m'n lieve verpleegkundige heb zitten uithuilen.
Ik wilde dit verhaal eigenlijk helemaal niet in m'n blog zetten, maar het vliegt er nu zomaar uit. Sorry, extraatje.
Wat natuurlijk écht belangrijk was, waar komt de koorts vandaan? En die steken in mijn hoofd die zinden mij absoluut niet!
Kortom; tijd voor een MRI rondje.
Had al wel een PET scan gehad en in al mijn onschuld dacht ik dat dit ook zoiets was.
Inderdaad, je gaat in een buis. "Bent u claustrofobisch mevrouw"?
Nee hoor. Totdat je een soort masker vastgezet krijgt op je hoofd en een koptelefoon, waar niet de beloofde muziek op te horen was, maar een complete bouwplaats. Trillen, boren, jekkeren, heien en wat al niet meer.
Twee sessies zouden plaatsvinden, eerst een gewone, daarna één met contrastvloeistof. Ik bood al gedienstig mijn picc-lijn arm aan, maar daar hadden zij nog geen cursus voor gevolgd. En daar zijn ze weer, mijn helden van de oncologie afdeling. M. kwam naar beneden gesneld, vroeg om een koppelkraantje wat er niet was, M weer op een holletje naar boven en de boel aangekoppeld. Dankjewel lieve M.
OK, gaan nu met die banaan.Geen idee hoe lang het zou duren, maar 30 minuten is best lang.Ogen dicht, focus op leuke dingen, nee ik heb géén jeuk bij m'n neus, focus verleggen op voeten, die wél mogen bewegen.
Daarna volgde nog een korte sessie met contrastvloeistof en die duurde gelukkig maar 10 minuten.
Zucht, ook weer afvinken.
Uitslag was godzijdank goed en verklaarde zowel koorts als stekende koppijn.
Er loopt een spier vanuit je onderkaak (waar mijn kies zich ooit bevond) achter je oor langs je slaap in. Genezing van die kies-plek duurde gewoon heel lang. Allerallerbelangrijkste; geen abcessen of spontaan ontstane tumoren te zien!
Er komt een eind in het zicht, vrijdag ben ik koortsvrij en de artsen besluiten dat de chemo er nu echt in moet en kán!
Hoewel ik een beetje opzie tegen de bijwerkingen straks in mijn nog ietwat slappe conditie, ben ik blij dat we verder kunnen!
Na de chemo naar huis!!!!!!! Zó enorm fijn! Duizend keer liever thuis beroerd.
Jeetje, wat een lap tekst😌, maar het lucht weer zo lekker op.
Aanvankelijk dacht ik dat het chemo spookje zich aardig gedeisd hield(op de gebruikelijke zaken na natuurlijk, stel je voor!).
Maar dit keer keer had íe wat jankebalkjes meegenomen.

Bij het minste geringste liep ik vanuit het niets te snotteren. Kon zomaar zijn omdat de wolken zo mooi langs de maan schoten, of een liefdevol zelfgemaakt bouillonnetje, of een foto van "vroeger" toen alles nog normaal was, een lief woord, een aai over m'n kale bol van Ton, zijn niet aflatende zorg........Langzaamaan kwam ik weer een beetje met m'n voetjes op de aarde.
Nou ja, aarde?????
Tijdens m'n eerste voorzichtige "wandeling" leek ik op een 80- jarige die d'r rollator kwijt was, of een ietwat dronken ontsnapte mevrouw uit Willibrordus (GGZ instelling hier om de hoek).
Zoals ik /we inmiddels geleerd hebben, alles gaat over (kost alleen zo reteveel geduld).
Ondertussen toch nog wat kleine kwaaltjes erbij gekregen;
- fijne motoriek is even weg???? Hûh, kon bijna mijn eigen handschrift niet meer lezen
- heb een soort van mummie-handjes, totaal verschrompeld met heeeeel veel dunne lijntjes en niet tegen aan te smeren
- rare branderige voeten
- en last but not least, een chemobrein. Dat uit zich in wat lastig uit m'n woorden komen, dingen vergeten, veel oh ja momenten en een concentratievermogen van 0
Nou ja,je kan er 100 mee worden.
Lieve mensen, ik ga ermee stoppen voor vandaag. Al veel meer getypt dan ik van plan was. Nu nog alle typefouten eruit halen (chemobrein hé , moeite om de letters in de juiste volgorde te zetten).
Tot slot, ik kreeg van Ton het boek De Wondereik en andere sprookjes. Vorig jaar samen de voorstelling van Harrie Jekkers gezien (je weet wel, die met die lekkere Haagse tongval, Google maar), waarin dit sprookje voorkwam. Prachtig! Over een eigenzinnig eikje dat zich niet de les laat lezen, zichzelf blijft en bewijst een overlever te zijn. Tip voor collega's met iets oudere kinderen.

Nu écht het allerallerlaatse, op verzoek een foto van Tan mét pruik. Heb 'm daarna snel weer afgedaan, want kriebelt als een gek.

Lieverds, met dank aan de extra medicatie kom ik deze chemo ook wel weer te boven en deze komt nooit meer terug!
Liefs Tan

🎵Doe een stapje naar voren....🎶

En donder dan gezellig terug.....

Lieve allemaal, dit blogje komt vanuit het ziekenhuisbed.

Ik was dus koud thuis van de vorige opname,dat was dinsdag, toen ik hier donderdag weer werd opgenomen.

Ondanks dat ontstekingsbron "de kies" verwijderd was, bleef de koorts hardnekkig hangen. En dat vinden ze bij chemopatienten niet handig. 

Met Ton naar EHBO, zo gaat de procedure. 

Dus weer de riedel van wachten, vertellen, bloed afnemen, nog een beetje wachten tot ik uiteindelijk op de afdeling Acute Opname terecht kwam. Mijn "eigen" afdeling oncologie lag vol.

Heb nu de fut niet om de verhalen binnen de AOA te vertellen, laten we het erop houden dat het erg rumoerig was.

Aan het infuus met antibiotica,  pijn had ik nl niet!

Helaas volgende dag (vrijdag) nòg koorts, maar ik mocht na diverse bloedonderzoeken en een influenza(griep) test, wel gewoon naar oncologie.

Foutje in de communicatie, want ik was nog maar nèt geïnstalleerd,  toen iemand erachter kwam dat ik mogelijk griep zou hebben. Niet handig op een afdeling met door de chemo uiterst kwetsbare mensen.

Kortom, direct afgevoerd naar kamer alleen.

Verpleging kwam alleen met 😷 en mijn bezoek (geert was er net toevallig) moest bij verlaten kamer handen desinfecteren en in één rechte lijn het ziekenhuis verlaten.

Gelukkig hing er een A4tje zodat ik wist waar is was😅.

Het grote voordeel was wel dat ik nu een rustige nacht had èn de luxe van een eigen toilet.

Helaas vanochtend nog steeds koorts.

Inmiddels stekende hoofdpijn, maar paracetamol helpt.

Het  wachten is nu nog steeds op de arts die me kan vertellen wat de uitslag is van het bloed onderzoek. Vanuit "gewone" linkerarm en de rechter Picc-lijn arm.

Ik doe maar schietgebedje dat de uitslag uit beiden hetzelfde is, zodat alles op zijn plek kan blijven.

Ondertussen kom ik m'n tijd wel door met deze dames😉

Laatste nieuws; geen griep!!!!! Dus de deur staat weer open, iedereen mag erin en ik eruit!

Maar ik mag nog eventjes van het 1 persoonskamerverblijf genieten.

Liefs Tan