Hiawatha terug in de loopgraven.....

Hallo allemaal,

Had niet verwacht al zo snel bij jullie terug te zijn......

Helaas dus wel.

Waar Hiawatha vorige blog nog klaar was om op oorlogspad te gaan, nu tijdelijk de loopgraven in.

Vanmiddag ging ik naar het ziekenhuis omdat ik tóch geen goed gevoel had over die gespannen borst. Hij ging er steeds vreemder uitzien, deed meer pijn, rare verkleuringen en weer vochtverlies.

Dus mijn gevoel van "een zeur" te zijn toch maar opzij gezet en een afspraak gemaakt. NB. deze "zeurgevoelens" werden op de mammacare direct de kop ingedrukt.

Zowel arts als verpleegkundige hadden zoiets van "dat moet niet fijn voelen" itt de radioloog (man), die de mening had dat het vanzelf wel over zou gaan.

Gelukkig voelden deze vrouwen precies aan wat ik ervaarde.

Kortom, via de hechting 6 spuiten eruit gehaald.

Ik zette me al schrap voor pijn, maar dat stuk borst is gevoelloos.

In dit geval prettig dus!

Voor de zekerheid wordt er van dat vocht nog wat op kweek gezet.

Ik kon m'n tranen weer drogen, en weer dóór.....dacht ik.

Arts/ chirurg wilde eerst nog een dilemma met bespreken, aangekaart door de radioloog en zojuist besproken in het MDO.

Ik zou gebeld worden, maar nu ik er toch was.....

De radioloog wil exact weten welk gebied hij moet bestralen en hoe kleiner dat gebied, hoe beter natuurlijk.

Op de toen gemaakte CTscan zag hij de achter gebleven marker.

En waar men vorige keer de theorie hanteerde dat zo'n stukje chirurgisch staal geen kwaad kan, hield hij er een andere mening op na.

Hij wil zéker weten of dat gebiedje rond de marker kankervrij is en wel of niet bestraald moet worden.

Betekent; marker en omliggend weefsel verwijderen tijdens nieuwe operatie.

Nieuwe operatie betekent dat ze die marker weer duidelijk moeten traceren en ja hoor, waar ik m'n geest al zag zweven: er moet weer zo'n k*t draadje geplaatst worden.

Hier zakte me écht even de moed in de schoenen.

"Kan er niet gewoon alleen geopereerd worden? Breng mij in slaap en wroet net zolang totdat jullie dat klere ding hebben gevonden".

Nope, geen goed idee.

Wát er nou de vorige keer niet helemaal goed is gedaan, snapte ik eenmaal thuis aangekomen, ook niet echt.

Draadje vorige keer verkeerd geplaatst? Naast de marker geprikt? Hoewel je het bijna niet durft te denken.....onkundige chirurg? 

Nou ja, maakt nu ook niet uit. Feit ligt er, dat mijn oksel opnieuw geopereerd moet worden.

Direct door naar afdeling echografie. Helaas middels deze techniek was die kl...marker niet duidelijk genoeg te traceren. Volgende week (hopelijk) verder zoeken via de CTscan én plaatsing van dat draadje.

De vorige keer vond ik dat echt een vreselijke behandeling. Besproken met arts/chirurg en ik krijg nu een morfine-achtige pijnstiller (joepie!!!!) en heb ook laten vastleggen dat we het dit keer niets eens gaan probéren zonder verdoving.

Bestralingen die dinsdag zouden starten worden uitgesteld.

Heel verhaal weer, ben dr maar mooi klaar mee. 

Waar ik me vorige week nog heel sterk, krachtig en hoopvol voelde, is dat nu ver te zoeken.

Daarom post in deze blog de foto's die afgelopen dinsdag gemaakt zijn door oud- collega Menno Bonkenburg van Portret19.

Ik had al eerder voor zijn lens gestaan, dus durfde hem het vertrouwen te geven.

En wát een leuke middag en dito foto's!!!

Ben echt geen Johnny the Selfkicker, maar ik wilde tóch een herinnering aan deze periode.

En wees nou eerlijk, hoe blij ik ook met mijn huidige stekeltjes ben, het zou geen vrijwillige coupe zijn.

Ik wil ze met jullie delen en hoop de kracht en de hoop weer terug te vinden.

Laat mij na deze onverwachte teleurstelling maar even een paar dagen in mijn loopgraven. Ik kom er ongetwijfeld weer uit, maar nú even niet!

Toch veel liefs, Tan

Hiawatha op oorlogspad

Lieve allemaal,

Daar ben ik weer met de normale blog dit keer.

De vorige keer dat ik jullie berichtte had ik het geduld niet om een blog te maken.

Het goede nieuws móest er direct via de app uit!

Natuurlijk is het heel fijn dat er geen verdere kankercellen zijn gevonden, maar ik ben nog niet klaar.

De bestraling komt eraan. Ter voorbereiding vanmorgen naar het ziekenhuis, afdeling radiotherapie.

Eerst een gesprek met de arts; aardige man, lekker direct, ik hou daar wel van.

Hij gaf uitleg over wat me te wachten staat, nl. 3 weken dagelijks bestralen (m.u.v. de weekenden, dan ben ik vrij).

Die 3 weken vallen mij heel erg mee, ik hield rekening met 5.

Ook vertelde hij me het e.e.a. over (ja hoor, daar zijn ze weer....) bijwerkingen.

Ik schijn er patent op te hebben, maar vooralsnog trek ik me er niks van aan en ga er blanco in.

Er volgde nog een lichamelijk onderzoek en daar was ik dit keer heel blij mee.

De arts kon mooi bekijken of mijn borst wel bestralings- klaar was.

Want hoewel de operatie inmiddels 4 weken geleden is, had ik vorige week toch een heel vreemd akkefietje.

M'n borst voelde al wat zwaar en gevoelig, maar je denkt dat zoiets erbij hoort.

Ik was lekker bezig met m'n verfklusjes (ik had géén restricties gekregen, mocht gewoon alles doen) totdat ik opeens in een plas nattigheid stond. IIIIEEEEK!

Ik nog voelen of ik niet in m'n broek gepiest had (ja, lach maar), maar het stroomde uit mijn borst. Het gutste uit de hechting. Ik schrok me rot, wat is dít nou weer?

Handdoek gepakt, binnen no-time doorweekt, en op zoek naar het telefoonnummer van de Mammacare. Het was 16.45 uur en de receptie was al dicht. Verpleegafdeling oncologie dan maar; ook niet! 

Ehhhhh, wie nu? Thuiszorg, die nam wel op. Zij wist te vertellen dat het waarschijnlijk wondvocht was, wat normaal gesproken zich een uitweg binnen je lichaam zoekt. Vroeger kreeg je een drain, maar dat wordt niet meer toegepast.

Op haar advies de spoedeisende hulp gebeld, die het overigens ook niet wisten, maar iemand met verstand van zaken probeerden te vinden.

Ondertussen ik naar boven, drup drup guts, alles onder de smurrie. Maar een beetje gewassen en op zoek naar verbandmiddelen. Gelukkig belde er toen een voor mij bekende verpleegkundige; ik hoefde me niet ongerust te maken.

Stap maar onder de douche en probeer de borst maar zachtjes leeg te duwen. Mocht het niet stoppen dan vanavond toch komen.......

Afijn, je snapt Tanja bibberdebibber onder de douche. Daarna verbandje aangelegd, doek erom heen en bijkomen. Godzijdank was het om 20.00 gestopt! Zucht.

De dag erna had mijn borst een kuil ipv een bobbel. In de loop van de week vulde die kuil zich wel weer aardig, maar ik was er niet gerust op.

Naarmate de dagen vorderden nam de druk weer toe. Voelde en voelt nog steeds niet fijn.

Gelukkig was de arts van vanmorgen niet alleen radioloog, maar ook oncoloog. Dus op mijn vraag of de bestraling wel doorgang kan vinden met zo'n dikke opgezette tiet, antwoordde hij "zolang je geen koorts krijgt, het niet nog meer verkleurt en niet nog dikker wordt". Die bestraling moet sowieso starten en we zien je dan dagelijks dus kunnen het goed in de gaten houden. OK, kom maar op!

Eerst nog een CTscan en de belijning aanbrengen.

Deze Indiaan-op-oorlogspad kleurtjes worden aangebracht terwijl je in de juiste houding onder de CT scan ligt. Dit om ervoor te zorgen dat je bij alle bestralingen iedere keer exact hetzelfde ligt. Daarnaast nog 3 tatoeage plekjes aangebracht.

Eerst geoefend met de snorkel, ja echt, ik verzin het niet! Omdat het mijn linkerborst betreft zit je dichtbij longen en hart. De straling komt, (als ik het goed onthouden heb) zodra ik mijn adem inhoud. Ik krijg een knijper op mijn neus, adem dus door de snorkel in en uit, op een scherm kan ik dat zien,krijg een knop in mijn handen en zodra ik een seintje krijg houd ik mijn adem in (het langste was 40 seconden) daarna mag je de knop loslaten en weer gewoon doorademen. Dat herhaalt zich dan tig keer.

Nou, al met al goed te doen.

Stukken beter dan de hart MRI van vorige week. Zal daar niet te lang over uitweiden, maar vooral de voorbereiding was ruk! Door de chemo zijn mijn vaten aangetast en ben ik lastig te prikken. Rechts gaat nog, dus dat infuus tbv de contrastvloeistof, zat er zo in. Maar moest nog een 2e infuus op links voor een goedje dat je hart expres op hol doet slaan, alles voor een goed plaatje ;)

Na 6 keer op het laborantenkamertje zonder resultaat, over naar de MRI ruimte waar een collega het wel even zou doen. Afijn, na ettelijke pogingen, toch maar dat 2e infuus ook op rechts. Jaja, je maakt nog es wat mee als je kanker hebt.....

Uitslag MRI de 13e.

Maar nu focus op bestraling, hoor je Mevrouw Stemband al? "De laatste rónde"!!!

Helaas pindakaas, weer geen zon voor Tanja, en zeker tot een jaar (!) na de bestraling. Door de bestraling gaat al roodheid ontstaan, da's dus genoeg.

Ik heb me er al bij neergelegd. Ben allang blij met m'n terugkerende haar en het feit dat mijn smaakvermogen zo goed als terug is. Al kreeg ik te horen dat dát ook weer kan verdwijnen..........

We gaan het allemaal wel weer zien.

Jullie zijn weer volledig op de hoogte.

Ik klus, zolang de bestralingsmoeheid niet optreedt, lekker verder in mijn huisje.

De buitenbeits staat al klaar, mooi werkje in de schaduw.

Júllie wens ik natuurlijk wel heel veel zon.

Geniet van elkaar en het leven.

Enne.......mocht je es in de buurt zijn......op 1,5 meter kun je best gezellig kletsen.

Veel liefs Tan

Nog niks

Hoi, vervolg op uitslag voorstadia gevonden:

De dames en heren pathologen uit de academische wereld weten na een week ook niet of dit te behandelen is en vooral hoe.

Zojuist na een zenuwslopende dag, met deze mededeling gebeld.

Nu gaan ze de eerdere biopten vergelijken met dit weefsel.

Kortom, nog langer wachten! 

Ik baal enorm....en da's zacht uitgedrukt.

Hoop snel met verder  (goed🤞🙏) nieuws te komen.

Liefs Tan

Goed nieuws en.......onzekerheid

Hallo allemaal,

In m'n laatste blog had ik verteld over de operatie.

Zojuist kreeg ik de uitslag van het pathologisch onderzoek n.a.v. het weg genomen weefsel.

Het goede nieuws; in de oksel is alles schoon!!!

Er zijn 2 klieren weggehaald, maar daar kan je goed zonder mee.

Wel is er een souvenirtje achter gebleven, de marker was nl niet terug te vinden.

Nou ja, is klein draadje van chirurgisch staal, dus dat kan geen kwaad.

Je leest tenslotte ook wel eens dat er een schaar achterblijft😂😂😂

Tot zover het goede nieuws, want de arts had nog een "maar" in petto.

In de borst was de tumor weliswaar bezweken onder de chemo, maar in het weefsel er omheen zijn toch diverse voorstadia gevonden.

En dát had ik niet zien aankomen!

Had me echt ingesteld op dat alles schoon zou zijn en dat we het bestralingstraject zouden gaan bespreken.

Oké, dit is dus een stapje terug.

Het weefsel gaat nu verder onderzocht worden in een academisch ziekenhuis.

Volgende week donderdag volgt dan de uitslag.

Het ligt eraan wat ze vinden en hoe groot het gebied is, er zijn daarna 3 mogelijkheden:

- gebied is klein en gecentreerd op 1 plek, dan volstaat bestraling

- is het gebied groter; nog een keer opereren

- in het ergste geval volgt preventief verwijderen van die borst

😡 dacht je dat je er was......

Kill that bastard!

Oftewel, wat moet dat moet.

Voorlopig weer een weekje onzekerheid, misschien valt het mee.

Maar denk niet dat ik weer zo onbevangen en vrij van angst de uitslag kan afwachten.

Afleiding zoeken gaat het parool worden! 

Kreeg het logische advies om dit nieuws te "parkeren" en me te focussen op het herstel. 

Ik mag daar iets meer de tijd voor nemen sprak de verpleegkundige met een knipoog (ik was nl alweer aan het fietsen en vertelde dat ik bij hobbels mijn borst vast moet houden en dat dát er voor de overige verkeersdeelnemers heel raar uitziet, hihi).

Laat de zon weer schijnen, letterlijk en figuurlijk!

Vandaag was, ondanks deze teleurstellende boodschap, toch een dag met een gouden randje.

Twee lieve vriendinnen stuurden n.a.v. de weer groeiende wimpers (nog minimaal hoor) wel alvast een TOPmascara!

En kijk goed op de foto; La Vie est belle 😀😍

Liefs Tanja en ik laat me volgende week wel weer horen 

The girl is back in town

Hallo allemaal,

Inmiddels is de operatie 6 dagen geleden en tijd om jullie even op de hoogte te brengen.

Had eerlijk gezegd verwacht deze blog eerder te kunnen maken, maar had er de fut nog niet voor.

Vandaag voor het eerst weer het gevoel van "the girl is back in town", dus ga er maar voor zitten 😄

Zoals ik in mijn vorige blog al omschreef, ik zag het meeste op tegen de pré- operatieve behandeling.

Niet geheel ten onrechte blijkt achteraf........

De injecties met radio- actieve vloeistof waren goed te doen, gewoon een injectie in mijn borst. Via het lymfesysteem zou het doorlopen naar de poortwachtersklier.

Het pulse geluid daarna was uiterst grappig, zo konden ze lokaliseren waar de meeste radioactiviteit zat.

Onder het draaiende foto-apparaat, de boel aftekenen dat was deel 1.

Om de onrust uit mijn lijf te halen was ik vanuit Ton zijn huis wandelend naar het ziekenhuis gegaan, dus terug gelopen en daar een kopje thee gedronken.

Voor ik het wist was het tijd voor deel 2; het plaatsen van de metalen draad in mijn andere okselklier (omdat daar de radioactieve vloeistof niet kwam).

Zou in principe zo gefixed moeten zijn, "zou" ja.......als 'ie in 1x op de juiste plek zat. Het is dus een metalen draadje met aan het uiteinde een ankertje dat in de voormalige tumorplek geplaatst moest worden. De radiologen zoeken de juiste plek via het echo scherm.

Verdoven zou niet nodig zijn, het voelt als een injectie.

Ja, dat inbrengen wel, maar het zoeken naar de juiste plek (lees;wroeten en pielen) veroorzaakte een hele scherpe en misselijk makende pijn.

Dus toch maar een verdoving, haalde de scherpe randjes er vanaf, maar prettig was anders. Ondertussen bleef ik mijn zelf verzonnen "blijf-rustig-ik-kan-dit-mantra" maar in mijn hoofd zingen. Uiteindelijk na 20 minuten zat ie erin!

Wát een opluchting!

Nu kon ik gewoon uitzien naar de operatie!

Die nacht nog best aardig geslapen en wekker op 5.30 uur gezet. We moesten  namelijk al om 7.00 uur in een corona-vrijgehouden Den Helder zijn.

Om 6.45 uur meldden wij ons voor een nog dichte deur, met een via de intercom niet echt vriendelijk "komt u doen?", mochten we naar binnen.

Tenminste ik, Ton moest rechtsomkeert maken, hij ging om de tijd te doden maar een duinwandeling maken. 

Ik voelde me uiterst relaxt, Oké beetje gezonde spanning, maar hier had ik zo lang naar uitgekeken; weg met die zooi uit mijn lijf!

Het ging allemaal best vlot, operatieschort aan, bloed afnemen, naar pré operatieruimte, infuus aanbrengen en hup op OKtafel schuiven.

Kon nog net een grapje maken dat ik vandaag toch wel een volle zaal trok (telde in de gauwigheid 8 man om me heen), zag nog de pretoogjes van de chirurg (wéér zo'n jonkie 😉), de anesthesist diende de vloeistof toe, vroeg nog of ik kinderen had, ik wilde daar nog aan toevoegen dat ik ook de trotse oma van Floor ben, maar toen zakte ik al weg..........

Heerlijk om zo diep te slapen!

Ik werd na 82 minuten (wist ik toen natuurlijk niet, maar later teruggelezen in het operatieverslag haha) wakker omdat iemand vroeg of ik een ijsje wilde, had inderdaad een gevoelige keel, maar een ijsje? Nee, bedankt! Laat mij nog maar even sukkelen.

Terug gereden naar de kamer, had een enorme honger en zin in koffie!

Ondertussen was Ton gebeld en mocht hij zowaar op de afdeling komen.

Ik weet het ook niet precies meer, was nog behoorlijk suf, maar nadat ik geplast had, kregen we een zak pijnstillers mee en kon ik naar huis.

Zó snel!

Ik had , achteraf gezien, iets meer tijd willen hebben, iets meer aandacht van een verpleegkundige, iets meer uitleg over de wonden en de juiste verzorging, iets meer Alkmaar-gevoel. Dáár heb ik me altijd heel erg gehoord en gezien gevoeld! Nu voelde ik me meer een nummer, zo van "klaar en wegwezen".

Aan de ene kant wil je natuurlijk ook zo snel mogelijk naar huis, maar nu zat ik wel heel snel in de auto en de vragen en de bijbehorende onzekerheden kwamen pas de dagen daarna!

De eerste nacht was Ton nog bij me (stond ook in de folder dat je niet alleen mocht zijn), maar de nacht daarna was ik alleen.

En wie mij een beetje kent, ik dacht daar ook vrij makkelijk over.

Viel dat even tegen!

Ik had nl. 's middags de pleister van mijn borst mogen halen, ten eerste schrik je je dan van de aanblik, maar het bloeden begon ook weer.

Gebeld met borstkliniek Alkmaar. Advies; ga maar douchen, doe er een nieuw verbandje op en als het niet gaat, kom je maar naar de spoedpost (het was inmiddels al 16.30 en zij zouden zo sluiten).

Afijn, je kent dat wel, met een beetje bloed onder de douche lijkt het al snel een slachthuis 😅.

Bibberend op zoek naar verband, ik had nl niks meegekregen uit het ziekenhuis....

(ja! óók aangekaart bij de evaluatie enquete).

Vond gelukkig nog wat van de Picc-lijn verzorging. Hield het bloeden angstvallig in de gaten, maar om 20.00 uur was het gestopt! Mooi, want die spoedeisende hulp is niet mijn favoriete plek!

Totdat ik naar bed ging......gloeiendegloeiendegloeiende; weer bloeden.

Kortom, angstig/onzeker en huilerig nachtje.

Volgende dag gebeld met Alkmaar, zij weten me weer enigszins gerust te stellen.

Komt goed.

Klopt inderdaad, hoewel het nog steeds geen prettige aanblik is, ben ik er iets meer aan gewend. Vanmiddag kijkt de huisarts er even naar.

Toch heb ik tijdens dit hele gebeuren de afgelopen 6 dagen gemerkt hoe belangrijk het is dat je goed voorgelicht en begeleid moet worden. En dat is meer dan een foldertje meegeven! Ik ben ook maar een leek.

Gelukkig was daar m'n mede- warrior uit Leiden, via haar vlog/messenger/mail en whats-app elkaar nu maar 's gebeld, en hoe fijn is dat! Iemand spreken die hetzelfde heeft meegemaakt en exact weet hoe je zoiets beleeft, zowel lichamelijk als geestelijk. Dankjewel lieve G!

Lieve (klein)dochter zorgt ook altijd voor welkome afleiding, zó fijn😍!

En nu, 6 dagen later, voel ik me weer een stuk beter. De medicatie rol is bijna leeg, maar ik heb geen centje lichamelijke pijn gevoeld.

Voel nu voor het eerst wel weer iets van "oké en we gaan weer door!", tenslotte is het nog niet klaar.

Donderdag afspraak in borstkliniek, er is dan MDO geweest en als het goed is, heeft de patholoog dan ook de uitslag van het weggenomen weefsel.

Ik ga er eigenlijk vanuit dat het gewoon goed is!

Btw; dit was eigenlijk een telefonische afspraak, maar ik heb behoefte aan face-to-face contact, dus kunnen regelen dat ik naar ziekenhuis kom.

N.a.v. dat weefselonderzoek wordt het aantal bestralingen bepaalt.

En da's de laatste fase!!!!!!!

Dat maakt me zo blij, dat ik om dat gevoel uit te beelden onderstaande foto beneden heb neergezet; Tan dansend en genietend!

En!!!!!! Als ik met een beetje tegenlicht in de spiegel kijk, zie ik m'n haar groeien. Er zit zelfs al een donkere zweem op m'n koppie!

Het allermooiste vind ik dat ook m'n wimpers terugkomen, kan niet wachten om mezelf straks met een nieuwe mascara te verwennen!

Iemand van de dames die 'n goeie weet?

Nog even en dan kan de verzameling sjaals ook de kast weer in en ik kijk ernaar uit!

Tot zover lieve volgers, zodra ik donderdag iets meer weet, laat ik het horen.

Liefs Tan.