update Tan, januari 2021

Ik wil jullie iets uitleggen, iets wat ik zelf amper begrijp…….

Je zou denken alles is klaar, borstkanker succesvol bestreden. Ben er 1 jaar mee bezig geweest en dóór!

Uiterlijk zie je er in ieder geval niets meer van (ja, een “kenner” herkent de specifieke chemokrulletjes in mijn haar). Hey, maar er ís haar en fysiek ben ik ook weer aardig op dreef.

Waarom lukt dat “en dóór” dan niet? Waarom loopt de re-integratie op m’n werk spaak? Waarom wandelt ze zoveel? Waarom komt ze niet es langs? Waarom belt ze niet es wat vaker?Tja, dat is iig geen kwestie van niet willen! Meer één van niet kúnnen.

Mijn hoofd werkt namelijk niet mee.Zowel m’n onco-psych als m’n fysio hadden me al gewaarschuwd, maar ik wilde er niet aan. Tot ik wel héél vaak m’n neus stootte en ik alleen maar achteruitging.

Waar heeft ze het over???

Over mijn zgn. chemobrein, zoals men dat is gaan noemen. Onder (ex)kankerpatiënten helaas heel herkenbaar. Wel per persoon verschillend, maar zeker overeenkomsten.Ik wil hier graag bekendheid aan geven.

Eerlijk gezegd had ik er ook nog nooit van gehoord en moest ik er proefondervindelijk achter komen. Tijdens de behandelingen in het ziekenhuis uiterst liefdevol opgevangen en goed verzorgd, maar je gaat naar huis met de boodschap “het kan zijn dat je je een beetje moe voelt”……….

OK, wat is het dan wel?

- overprikkeling

- slechte concentratie

- warrig geheugen

- nul focus

Dat uit zich dan bv.in een gesprek niet kunnen volgen, informatie komt niet "binnen", na 10 minuten autorijden “op” zijn, van een boek 1 blz. kunnen lezen, van een film alleen het intro volgen, boodschappen doen is ondanks een lijstje altijd wel iets vergeten, een eenvoudige taak wordt een opgave, afgepeigerd na visite, de stilte boven geluid prefereren, stoorzenders uit!, in etappes achter de PC, multitasken wat is dat? etc.

Het gevolg als ik over mijn grens heenga, is dat ik in het gat tussen willen en vallen kukel. Ik ben dan doodmoe . Voornamelijk in m’n hoofd, m’n ogen trekken alsof je er al 24 uur op hebt zitten. Emotioneel ben ik dan als een vaatdoek en zelfs iets “willen” wint het niet meer van het “kunnen”. Kortom; volledig naar de kl*te. 

Niet zielig, maar realiteit.

Ik als “doener” had en heb hier zo’n moeite mee. Je hebt al een pittig jaar achter de rug, door corona moest ik veel alleen doen. Maar “straks” zou alles weer normaal zijn. Eerst die chemo’s, de operaties en dan de bestralingen. Lekker nog wat oponthoud door 2 ziekenhuisopnames, maar allá alles voor het goede doel!

En dát viel dus tegen! Nu 1 jaar verder en ik ben er nog steeds niet.Kanker speelt, ook al is er geen tumor meer aanwezig, nog steeds een leidende rol in mijn dagelijkse bestaan. Het beperkt me.

Nou meid, ga je toch ff lekker plat op de bank, of een paar nachten goed lang slapen…….

Ja, was het maar zo! Hoe moe ik me ook in m’n hoofd voel, even liggen of langer slapen helpt niks. Sterker nog, als ik over mijn grenzen ga is een doorwaakte nacht het gevolg en kan ik helemaal niets meer.

Wat dan wel?

Acceptatie dat het zo is! En het besef dat ik zeker niet de enige ben. De wetenschap dat dit nog best lang kan duren, met hele kleine stapjes beter kan worden.

Juist door je grenzen te erkennen/ aan te geven, de rust nemen en vooral niet “doordouwen” omdat je iets zo graag wilt of dat je van jezelf vindt dat je niet zo moet zeuren.

Dus ja, ik kán weer flinke wandelingen maken en daar ben ik ook heel dankbaar voor!!!Maar ik kan ze nog niet in gezelschap doen.

Ja, ik kan weer veel, maar in mijn eigen bubbel en in m’n eigen tempo.En juist dat wat ik zo enorm gemist heb, moet ik nog langer missen; de sociale contacten.Zolang ik nog scheel kijk van 10 minuten mensen om me heen, móet ik me wel aanpassen. Geen kwestie van willen!Voorlopig nog geen werk, geen vaste oppasdag…….😪

Nogmaals, niet zielig maar wél retevervelend (en dan laat ik corona gemakshalve maar achterwege). Af en toe word ik knettergek van die rust, maar het is wel nodig om te herstellen.

Dit vergt dus nog meer geduld en tijdens de behandelperiode ook al gemerkt dat ik daar  tegenaan liep.

Hoop dat dit “stukkie” voor de buitenwereld voor iets meer duidelijkheid zorgt.Er is nog zo weinig over bekend. Gelukkig zijn er goede sites voor informatie en steun. Ook diverse academische ziekenhuizen doen onderzoek naar de langetermijn effecten van chemo en/of bestraling. Het is zo fijn dat het er is, het kan ons tenslotte herstellen van kanker! Maar het heeft ook zeker onzichtbare gevolgen.

Hoop dat iedereen zo gezond mogelijk mag blijven.

Ik ben dankbaar voor dat wat er wél is!🙏 Kan me alleen maar verheugen op betere tijden.

Liefs Tan